Aineistonhallintasuunnitelma osana tutkimuseettistä lausuntopyyntöä ”Ihmistieteellisen tutkimuksen eettinen ennakkoarviointi Tampereella” -seminaari 17.11.2010 Mari Kleemola tietopalvelupäällikkö Yhteiskuntatieteellinen tietoarkisto mari.kleemola@uta.fi

Aineistonhallintasuunnitelma… Kuvaa aineiston hankkimisen käytön ja säilytyksen projektin aikana aineiston elämän projektin jälkeen Varmistaa, että tutkimusaineistojen suhteen noudatetaan hyvää tieteellistä käytäntöä Eettistä ennakkoarviointia varten kuvattava erityisesti suunnitelma tutkittavien informoimiseksi tunnisteellisten tietojen suojaaminen ja tunnisteiden poistaminen suunnitelmat aineiston säilyttämisestä/hävittämisestä käyttäjiltä mahdollisesti tarvittavat vaitiolositoumukset tekniset tietoturvaratkaisut (TENK, s. 13)

Suunnittele hankinta huolellisesi Aineistonhallintasuunnitelma >> aineiston hankinta Suunnittele hankinta huolellisesi Minkälaisia aineistoja tutkimuksessa tarvitaan? Onko jo olemassa aineistoja, joita voisi käyttää? Tarvitaanko tunnisteellisia aineistoja? Miksi? Kerätäänkö tutkimusprojektissa uusi aineisto? Miten aineistonkeruun toteutetaan? Kerääkö projekti aineiston itse vai ostetaanko palvelu? Miten tutkittavia informoidaan? Henkilötietolaki: tunnisteellisia aineistoja voi käyttää tieteelliseen tutkimukseen silloin, kun se on tarkoituksenmukaista, suunniteltua ja asiallisesti perusteltua. Tutkittavien informointi vaikuttaa ratkaisevasti aineiston säilytys-, arkistointi- ja anonymisointiratkaisuihin.

Tutkittavien informointi Aineistonhallintasuunnitelma >> aineiston hankinta Tutkittavien informointi Kerro ainakin: tutkijan yhteystiedot ja tutkimuksen aihe aineistonkeruun konkreettinen toteutustapa ja arvioitu ajankulu kerättävän aineiston käyttötarkoitus, säilytys ja jatkokäyttö osallistumisen vapaaehtoisuus Tutkittavan yleinen suostumus koskee yleisesti tutkimuskäyttöä voi sisältää ehtoja aineiston tallennusmuodoista, arkistoinnista ja käytöstä tulevissa tutkimuksissa Yksilöity suostumus koskee tietojen käyttöä vain nimetyssä tutkimuksessa perusteltua, jos aineistoa ei pystytä anonymisoimaan ja tunnisteellisen aineiston arkistointi jatkotutkimuksia varten olisi mitä ilmeisimmin haitallista tutkittaville (TENK: Eettiset periaatteet ihmistieteissä (2009), 4-6) Eettinen toimikunta tarkistaa, että tutkittavien informointi on suunniteltu asianmukaisesti. Tutkittavan suostumus voi olla yksilöity tai yleinen.

Aineistonhallintasuunnitelma >> käyttö ja säilytys projektin aikana Hallitse aineistosi Kenellä on aineiston omistus-, hallinta-, tekijän- ja käyttöoikeudet? Miten keruu ja sisältö dokumentoidaan? Miten huolehditaan tietosuojasta ja teknisestä tietoturvasta? Miten tunnisteelliset aineistot suojataan? Miten tunnisteet poistetaan/karkeistetaan? Tarvitaanko käyttöehtositoumuksia? Miten tiedot, järjestelmät ja tietoliikenne suojataan ja luvaton käyttö estetään? Henkilötietolaki: tunnisteellisia aineistoja voi käyttää tieteelliseen tutkimukseen silloin, kun se on tarkoituksenmukaista, suunniteltua ja asiallisesti perusteltua. tunnisteellinen = henkilötietoja sisältävä aineisto henkilötieto = henkilöä tai hänen ominaisuuksiaan tai elinolosuhteitaan kuvaavia merkintöjä, jotka voidaan tunnistaa häntä tai hänen perhettään tai hänen kanssaan yhteisessä taloudessa eläviä koskeviksi TENK s. 13: Eettisessä ennakkoarvioinnissa tarkistetaan tutkimuksen aineistonhallinnan suunnitelma ja varmistetaan, että tutkimuksessa on suunniteltu tekniset tietoturvaratkaisut. Aineistonhallinnan suunnitelmassa tulee kuvata 1) tunnisteellisten aineistojen suojaaminen tai tunnisteiden poistaminen 2) tunnisteellisten aineistojen käsittelyssä mahdollisesti edellytettävä vaitiolositoumus sekä 3) suunnitelma aineiston säilyttämisestä jatkotutkimuksiin tai vaihtoehtoisesti tunnisteellisen aineiston hävittäminen tutkimuksen päätyttyä. Tutkimusaineistojen luottamuksellisuus nojautuu aineistojen käsittelyn, käytön ja säilyttämisen rajauksiin. Tutkimusaineistoja ei saa käyttää ja luovuttaa muihin kuin tutkimustarkoituksiin. Erityisen tuomittavaa on ilmaista tutkimusaineistojen sisältämistä tiedoista tai luovuttaa tietoja niin, että se voisi vaikuttaa yksittäisten tutkittavien arvioimiseen, kohteluun tai asemaan. Tutkimusaineistoja ei saa luovuttaa tiedotusvälineille tai kaupallisiin tarkoituksiin. (TENK, 9) Noudata niitä lupauksia ja sopimuksia, joita tunnisteellisen aineiston käytöstä on annettu tutkittaville (aineiston luottamuksellisuus).

Varmista jatkokäyttökuntoisuus Aineistonhallintasuunnitelma >> projektin jälkeen Varmista jatkokäyttökuntoisuus Jääkö aineisto tutkijalle, laitokselle, organisaatiolle? Arkistoidaanko aineisto? Tuhotaanko aineisto? Aineiston tuhoamisen on oltava tietoinen päätös eikä seurausta puutteellisesta tiedonhallinnasta! Kuka vastaa käyttökuntoisuuden säilyttämisestä? Kuka päättää käytöstä projektin päätyttyä? Mitkä ovat jatkokäytön ehdot? Miten huolehditaan tutkittavien yksityisyyden suojasta? TENK: Eettiset periaatteet ihmistieteissä (2009), 9. Ihmistieteisiin luettavat tutkimukset eivät ole aina uudelleen toistettavissa, mutta tiedeyhteisöllä tulee olla mahdollisuus tarvittaessa todentaa tutkimustuloksia tutkimuksessa analysoiduista aineistoista. Avoimuus on tiedettä keskeisesti määrittävä piirre ja myös edellytys tieteellisen tiedon pätevyyden testaamiselle, kriittiselle arvioinnille ja samalla tieteen edistymiselle. Huolella jatkotutkimuksiin arkistoidut aineistot vähentävät tarvetta kerätä tarpeettomasti tunnisteellisia tutkimusaineistoja. Arkistointi myös vähentää pieniin väestöryhmiin kohdistuvaa tutkimuspainetta. Erityisen tärkeää on arkistoida jatkotutkimuksiin kulttuurisesti, historiallisesti ja tutkimuksellisesti merkittävät tutkimusaineistot. Yksityisyyden suojasta huolehditaan tarvittaessa tehtävillä aineiston anonymisointitoimenpiteillä ja aineiston jatkokäytön säätelyllä. Pitkäaikaissäilytys on myös resurssikysymys Säilytys, varmuuskopiointi, tietosuoja (mm. anonymisointi), tietoturva, dokumentointi ja jatkokäyttöön toimittaminen vaativat asianmukaiset käytännöt ja resurssit.

http://www.fsd.uta.fi/tiedonhallinta/osa2.html

Kiitos mielenkiinnosta! Kysymyksiä? Lähteet ja lisätietoa: TENK (2009). Humanistisen, yhteiskuntatieteellisen ja käyttäytymistieteellisen tutkimuksen eettiset periaatteet ja ehdotus eettisen ennakkoarvioinnin järjestämiseksi. Helsinki: Tutkimuseettinen neuvottelukunta. http://www.tenk.fi/ennakkoarviointi/eettisetperiaatteet.pdf Yhteiskuntatieteellisen tietoarkiston Tutkimusaineistojen tiedonhallinnan käsikirja http://www.fsd.uta.fi/tiedonhallinta/