Harvinaiset-verkosto Harvinaissairaan kokonaisvaltaisen arjen asiantuntijuutta Järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi

Harvinaiset-verkosto 20 jäsenyhteisöä, joiden toiminnassa on edustettuina useita harvinaisia sairaus- ja vammaryhmiä Toiminut jo yli 20 vuoden ajan (perustettu 1995) Tavoitteet: parantaa harvinaissairaiden ja heidän läheistensä asemaa Suomessa, tunnistaa ja tuoda esiin harvinaisuuteen liittyviä haasteita ja näkökulmia, edistää jäsentensä keskinäistä sekä myös verkoston ja muiden yleishyödyllisten yhdistysten, muiden yhteisöjen, viranomaisten ja julkisen palvelujärjestelmän välistä yhteistyötä. www.harvinaiset.fi

www.harvinaiset.fi

Kokemustiedon merkitys Harvinaisista sairauksista on usein vähän tutkittua tietoa, tieto on hajallaan ja suomenkielistä tietoa ei välttämättä löydy lainkaan. Harvinaissairailla yksilöllinen sairaushistoria, ei ns. tyypillisiä tapauksia. Auttaa ymmärtämään harvinaissairaan arkea ja kokonaistilannetta, ei pelkästään lääketieteellistä näkökulmaa. Vertaistuki voi voimaannuttaa ja auttaa elämään sairauden kanssa. www.harvinaiset.fi

Harvinaisten ääni – kokemustiedon kokoaminen Verkosto kerää jatkuvasti kokemustietoa Kyselyt ja kartoitukset Julkaisut Esitteet, videot Posterit Harvinaisasiantuntijatyöryhmä Yhteistyö Kokemustoimintaverkoston kanssa Harvinaiset kokemuspuhujat tapahtumissa www.harvinaiset.fi

Esimerkkejä kootusta harvinaistiedosta Harvinaista elämää, 2016 http://www.harvinaiset.fi/harvinaista-elamaa 15 kokemustarinaa Olen harvinainen, 2014 Kyselyn avulla kerättyä tietoa harvinaissairaiden kokemuksista tiedon saannista, palveluiden saatavuudesta sekä vertaistuesta Vertailutuloksia kerätään parhaillaan vuodelta 2016 https://issuu.com/harvinaisetstream/docs/olen_harvinainen_verkkojulkaisu Posterit Eurooppalaiseen harvinaiskonferenssiin (ECRD-2016) posteri, joka käsitteli sosiaalityöntekijöiden ja kuntoutusohjaajien näkemyksiä harvinaissairaiden kanssa tehtävästä työstä. Verkosto on tuottanut useita posteriesityksiä kansainvälisiin ja pohjoismaisiin konferensseihin. www.harvinaiset.fi

Verkoston harvinaisasiantuntijatyöryhmä Tällä hetkellä työryhmässä edustaja 14 verkoston jäsenyhteisöstä. Tavoite: vahvistaa ja laajentaa Harvinaiset-verkoston kokemusnäkökulmaa lisätä harvinaisryhmien osallisuutta mm. verkoston vaikuttamistoiminnassa ja sen kehittämisessä www.harvinaiset.fi

Harvinaisten ääni – kokemustiedon välittäminen Harvinaissairaiden kokemustiedon hyödyntäminen vaikuttamistyössä STM:n Harvinaiset sairaudet -työryhmä ja -alatyöryhmä, kansallisen harvinaisohjelman toimeenpano Yhteistyö yliopistosairaaloiden harvinaisyksiköiden kanssa Tulevat osaamiskeskukset Kansainvälinen yhteistyö www.harvinaiset.fi

Harvinaiset mukaan kehittämään palveluita – mitä etua? Palveluiden yksinkertaistaminen ja kustannustehokkuuden parantaminen. Esim. HUS: 18 % erikoissairaanhoidon kustannuksista aiheutuu harvinaisista sairauksista Yhdenvertaisuus palveluiden saatavuudessa ja kattavuudessa. Kun potilasta kuullaan, osallisuuden myötä tyytyväisyys hoitoon paranee. Sosiaalipalvelut luontevaksi osaksi palvelupolkua. Kokonaisvaltaisuuden lisääminen, kokonaiskuva harvinaissairaan arjesta ja elämänlaadusta. Taustalla Olen harvinainen -julkaisu 2013 & seuranta 2016 www.harvinaiset.fi

HARVINAISET-VERKOSTO Yhteystiedot HARVINAISET-VERKOSTO harvinaiset@harvinaiset.fi Marika Kiikala-Siuko puheenjohtaja marika.kiikala-siuko@hengitysliitto.fi Suunnittelija Kati Saari kati.saari@harvinaiset.fi Suunnittelija Pinja Krook pinja.krook@harvinaiset.fi Suunnittelija, vaikuttamistyö Jukka Sariola jukka.sariola@harvinaiset.fi www.harvinaiset.fi