Lataa esitys
Esittely latautuu. Ole hyvä ja odota
JulkaistuEero Rantanen Muutettu yli 9 vuotta sitten
1
Harvinaiset-seminaari Kohtaamisen tori 29.9.2011 Merja Monto Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö www.invalidiliitto.fi/harvinaiset
2
Järjestävät tahot Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri Turun ammattikorkeakoulu Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
3
-harvinaiset tuki- ja liikuntaelin vammaryhmät -tiedotus -ohjaus -tuki
4
Eurordis
5
Harvinaiset sairaudet 6 000 – 8 000 erilaista harvinaista sairautta EU:n jäsenvaltioissa 6-8% väestöstä 27-36 miljoonaa ihmistä EU:ssa määritelmä: esiintyvyys 5/ 10 000 asukasta eli alle 2 500 henkilöä/diagnoosi Pohjoismaissa määritelmä: 1 /10 000, eli enintään 500 henkilöä/diagnoosi
6
Kansallinen toimintaohjelma EU:n suositus jäsenvaltioille valmis vuoteen 2013 mennessä: –suunnitelmat ja strategiat –asianmukainen määrittely –koodaus ja luettelointi –tutkimustoiminnan kehittämissuunnitelma –osaamiskeskusten määrittely –asiantuntemuksen kokoaminen, –potilasjärjestöjen vaikutusvallan vahvistaminen
7
Harvinaiset-verkosto järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi 17 järjestöä ja säätiötä www.harvinaiset.fi www.rarelink.fi
8
Kiitos mielenkiinnostanne!
Samankaltaiset esitykset
© 2024 SlidePlayer.fi Inc.
All rights reserved.