Autonomian tukeminen on yhteinen etu Päivi Topo, dosentti, pääsihteeri Sosiaali- ja terveysalan eettinen neuvottelukunta, ETENE Sosiaali- ja terveysministeriö paivi.topo@stm.fi

Valtioneuvoston asetus ETENEstä 2009 Valtakunnallisen sosiaali- ja terveysalan eettisen neuvottelukunnan tehtävänä on käsitellä sosiaali- ja terveysalaan sekä potilaan ja asiakkaan asemaan liittyviä eettisiä kysymyksiä periaatteelliselta kannalta ja antaa niistä suosituksia. Neuvottelukunta tekee aloitteita, antaa lausuntoja ja asiantuntija-apua, herättää yhteiskunnallista keskustelua sekä välittää tietoa sosiaali- ja terveysalan kansallisista ja kansainvälisistä eettisistä kysymyksistä.

Perusoikeudet Yhdenvertainen kohtelu Liikkumisvapaus Oikeus itseään koskevaan tietoon ja päätöksentekoon Oikeus perustoimeentuloon, hoitoon ja palveluun Oikeus yksityisyyteen Oikeus turvallisuuteen Kun omat kyvyt ehtyvät, korostuu turvallisuus sekä hoidon ja avun saanti

Itsemäärääminen on moniulotteista vaatii kyvykkyyttä - se syntyy vuorovaiktuksessa elämän varrella oikeutta saada tietoa mahdollisuuksia tehdä päätöksiä voimavaroja saattaa ne toimeen yksityisyyden kunnioittamista Itsemääräämisen rinnalla myös muut arvot tärkeitä: hyvän tekeminen, vahingon välttäminen, reiluus, tehokkuus

kyvykkyyden tunne tiedon saanti itse- määräämis-oikeus päätöksen toimeksi-saattaminen päätöksenteko yksityisyys

kyvykkyyden tunne itse- määräämisoikeus

1. Kyvykkyys Hoidon etiikassa tulkittu velvollisuudeksi edistää ihmisen kyvykkyyttä. Onko sanallinen ja ei-sanallinen viestintämme sellaista, että muistisairauden eri vaiheissa oleva ihminen sitä ymmärtää? Onko viestimme yhdensuuntainen vai ristiriitainen? Manipuloimmeko sen sijaan, että pyrimme yhteisymmärrykseen? Kuuntelemmeko toisen osapuolen viestiä vai takerrummeko yksittäisiin sanoihin, haluammeko ymmärtää?  

1. Kyvykkyys Kyvykkyyden tunne ei välttämättä vaadi juurikaan esimerkiksi fyysistä toimintakykyä, mutta on selvä, että on helpompi kokea itsensä kyvykkääksi, jos ei ole täysin muiden autettavissa. Fyysisen samoin kuin psyykkisen ja sosiaalisen toimintakyvyn tukeminen on siis itsemääräämisen tukemista.

tiedon saanti itse- määräämis-oikeus

2. Tiedon saanti Jotta ihminen voi tehdä itseään koskevia päätöksiä tarvitsee itseään koskevia tietoja eri vaihtoehdoista ja niiden seurauksista. Muistisairauden lääke- ja muun hoidon kehittyminen tukee kognitiivisten kykyjen säilymistä entistä pidempään. Näin tuetaan päätöksentekokykyä. Pelkkä kyky ei kuitenkaan takaa sitä, että henkilö voi tehdä päätöksiä. Hänen täytyy saada tietoa. Kerrotaanko hänelle hänen tilanteestaan vai onko viesti osoitettu hänen ohitseen omaiselle tai hoitajalle?

itse- määräämis-oikeus päätöksenteko

3. Päätöksenteko Päätöstä varten ihmisellä on oltava vaihtoehtoja: menenkö ulos, jäänkö sisään, syönkö ruuan vai otanko vain voileivän jne. On myös oltava aikaa tehdä päätös Mitä vähäisemmät kyvyt punnita eri vaihtoehtoja ja niiden seurauksia ovat, sen tärkeämpää, että tarjolla on edelleen mahdollisuuksia tehdä päätöksiä

itse- määräämis-oikeus päätöksen toimeksi-saattaminen

4. Päätöksen toimeksi saattaminen Jotta päätös voi toteutua tarvitaan siihen resursseja Riippuen sairauden vaiheesta ja elämänhistoriasta muistisairas ihminen tarvitsee vähemmän tai enemmän muiden apua päästäkseen päämääränsä tai hän selviää siitä täysin omin avuin. Muistisairauden eteneminen kaventaa ihmisen mahdollisuuksia toteuttaa itse omat päätöksensä. Jossain vaiheessa ollaan tilanteessa, että jo pelkkä asunnosta poistuminen vaatii muiden ihmisten apua tai jo pelkän ulos haluamisen ilmaisu sanallisesti on mahdotonta.

itse- määräämis-oikeus yksityisyys

5. Oikeus yksityisyyden suojaamiseen Mikäli ihmiseen liittyviä luottamuksellisia tai muutoin intiimejä tietoja levitellään, loukkaa se kyseistä ihmistä. Hänen oikeutensa itse määrätä miten paljon hän yksityisistä asioistaan kertoo, on sivuutettu. Sosiaali- ja terveysalalla on entistä tärkeämpää teroittaa kaikkien työntekijöiden mieleen salassapitovelvollisuutta.

5. Oikeus yksityisyyteen Yksityisyyttä voidaan rikkoa myös fyysisesti. Hoitotyötä tekevät avustavat asiakkaitaan ja potilaitaan päivittäin fyysisesti hyvin intiimeissä tilanteissa. Tämä arkipäiväistää toisen yksityisyyden alueelle menemistä. Tästä syystä hoito- ja auttamistyössä voi helposti unohtua yksityisyyden suuri merkitys ihmisen hyvinvoinnille. Kunnioitus toisen yksityisyyttä kohtaan kertoo siitä, että toista arvostetaan - hänet huomataan ensisijaisesti ihmisenä. Kunnioituksen puute vähitellen esineellistää toisen ihmisen.

Itsemääräämisen tukeminen on osa ammattitaitoa ja kanssaihmisyyttä Hoito- ja avustamistehtävissä työskentelevillä on paljon mikrovaltaa. Hoitoa tai apua tarvitseva ihminen on heidän toiminnastaan ja käyttäytymisestään riippuvainen. Erityisesti jos omat kyvyt pitää puolensa ovat heikot. Kun muistisairaan ihmisen omat kyvyt heikkenevät kasvaa riski että hänen itsemääräämisoikeuttaan ei kunnioiteta ja kohteluun hiipii esineellistäviä piirteitä. Itsemääräämisoikeuden kunnioittamisen pitäisi olla yksi olennainen hoidon ja auttamistyön laadun mittari.

Fyysisiä ympäristöjä ja hoidon välineitä arvioitava itsemääräämisen näkökulmasta Vaikka fyysiset tilat on määrännyt joku muu taho kuin henkilökunta toiminnan ympäristöiksi, voi kukin miettiä miten niitä voi muokata itsemääräämisoikeutta tukeviksi. Kuinka ulkoilumahdollisuutta voisi lisätä? Kuinka paljon valinnan mahdollisuuksia on tarjolla? Miten ihmisen oikeutta käyttää kykyjään tuetaan fyysisen ympäristön ratkaisujen avulla?

Esimiehet asettavat toiminnan tavoitteet He vaikuttavat olennaisesti siihen millaisia toiminnan tavoitteita asetetaan ja miten määrätietoisesti niitä kohden pyritään. Itsemääräämisoikeus ei tule koskaan valmiiksi. Siksi tarvitaan pelisääntöjä, joiden turvin kaikki kulloinkin töissä olevat tietävät miten toimia. Erot eri hoitoyksiköiden toiminnassa eivät kerro niinkään asiakkaiden ja potilaiden eroavaisuuksista vaan toimintakulttuurista, tavoista ja tottumuksista.

Laki valmisteilla, mutta arjen teot ratkaisevia Itsemääräämisen tukemiseen tarvitaan arkisia, usein pieniä tekoja, joista yhdessä rakentuu ihmisarvoinen kohtelu ja toiminta. Näiden tekojen tekeminen vaatii kykyä asettua toisen asemaan ja toisinaan rohkeutta puuttua epäkohtiin ja toimia toisin. Näin toteutetaan Aristoteles’n ohjetta maailman vanhimmassa etiikan oppikirjassa: hyveitä on harjoitettava, jotta voimme elää hyvää elämää!

Teknologia ja etiikka sosiaali- ja terveysalan hoidossa ja hoivassa ETENE -julkaisuja 30, 2010 Vanhuus ja hoidon etiikka ETENE-julkaisuja 20, 2010 Topo P. Autonomia on arkinen asia. Memo 3/2012. Suomen muistiasiantuntijat ry. www.etene.fi KIITOS!