Teknologia voi tukea kotona asumista ja osallistumista Päivi Topo Akatemiatutkija, Suomen Akatemia/THL

Tavoitteet Pohtia teknologian merkitystä ikääntyneiden ihmisten aktiivisuuden, osallisuuden ja kotona asumisen edistäjänä Kuvata mitä tiedetään muistisairaiden ihmisten ja heidän omaistensa tukemisesta teknologian avulla Topo P - 2009

ICF: Toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälinen luokitus. Helsinki: WHO; STAKES, 2004. Topo P - 2009

Optimaalinen ja nähtävissä oleva toimintakyky Toimintakyvyn kontekstuaalisessa tarkastelussa kyse ei ole kunkin yksilön tai edes ryhmän kohdalla yhdestä toimintakyvystä tai toiminnan rajoitteesta vaan ne vaihtelevat kussakin kontekstissa. Mutta kuitenkaan varsinaista henkilön rakenteellista muutosta tai poikkeavuutta ei hyväkään ympäristö voi poistaa. Topo P - 2009

Optimaalinen ja nähtävissä oleva toimintakyky Olennaista se, että toimintakyky ja toimintarajoitteet nähdään sekä käsitteellisellä että operationaalisella tasolla myös yhteiskunnallisesti rakentuneiksi. Millainen olisi henkilön toimintakyky hänelle optimaalisessa ympäristössä verrattuna nykytilanteeseen? Topo P - 2009

Tarpeeton vammaisuus Psykososiaalinen kysymys, johon vastaukset löytyvät yhteisön tasolta: millainen ympäristö rakennetaan ja hyväksytään, millainen kuva sen käyttäjistä ja heidän toimintamahdollisuuksistaan on? Topo P - 2009

Fyysisen ympäristö mahdollistaa ja estää - kanssaihmiset ovat tässä myös aktiivisia (Topo & Kotilainen 2009) Ympäristön mahdollistavat, estävät ja neutraalit tekijät asettavat ehtoja toiminnalle Kanssaihmiset ympäristön mahdollisuuksien ja esteiden välittäjinä: he tarjoavat mahdollisuuksia, piilottavat niitä tai lisäävät esteitä mahdollisuuksien havaitsemiseen, käyttöön ja muokkamiseen Yksilön kyvyt, taidot, osaaminen, tavoitteet, mahdollisuudet, esteet, pakot ohjaavat sitä miten hän havaitsee ympäristön tarjoamat mahdollisuudet ja esteet ja miten hän niitä käyttää, muokkaa ja millaisia tunteita ne herättävät Topo P - 2009

Teknologian monet mahdollisuudet Esteetön ympäristö olennaisin! Iän huomioon ottava teknologia (esim. geronteknologia) Apuvälineet Yksilöllisesti räätälöidyt sovellukset Topo P - 2009

Teknologian kehittämisen eri lähtökohdat Yksilöllisesti räätälöidyt tuotteet Apuvälineet Geronteknologia Ikääntyneille erityisesti suunnittelu Hyvinvointiteknologia Esteettömyys Kaikille sopiva suunnittelu Väestö Yksilö Toimintakyvyn ja toiminnan tarkastelun taso Topo P - 2009

Kävely ulkona vähintään puoli tuntia päivittäin iän ja sukupuolen mukaan, % (Sulander ym. 2004) Topo P - 2009

Kyky selviytyä eri toiminnoista ikäryhmittäin: Jonkun auttamana, % / Ei edes autettuna, % 70-74 75-79 80-84 Kulkea portaita 2 / 1 3 / 2 9 / 5 Käyttää pankkiautomaattia 7 / 7 13 / 16 14 / 34 Valmistaa ruokaa 5 / 4 6 / 6 10 / 15 Peseytyä ja kylpeä 1 / 1 6 / 2 11 / 2 Pukeutua ja riisuuntua 7 / 2 Tehdä kevyitä kotitöitä 1 / 3 3 / 5 5 / 10 Prosentit 5-vuotisikäryhmittäin vakioituja Sulander, T. et al. Eläkeikäisen väestön terveyskäyttäytyminen ja terveys keväällä 2005 ja niiden muutokset 1993-2005. Kansanterveyslaitoksen julkaisuja B 1/2006. Topo P - 2009

Iäkkäiden tarpeet erittäin erilaisia Yhteistä se, että mitä vaikeampi on vamman tai toimintakyvyn vajeen aste sen suurempi riippuvuus fyysisen ja psykososiaalisen ympäristön tarjoamista mahdollisuuksista Tarpeetonta vammaisuutta yhä paljon Topo P - 2009

Voiko mainstream teknologia olla apuväline? ”Joillakin kuurosokeilla on tietokone, joka itsenäistää ja helpottaa elämää. Samalla se ylläpitää sitä suomen kielen tasoa joka on saavutettu. Kielellisiä perusteita ei pidetä lääkinnällisenä kuntoutuksena ja keskussairaalat tyrmäävät avustuksen tietokonehakemukseen. Muuten monet apuvälineet ovat yleistyneet ja siksi tietokonehakemukset hylätään, koska se ei ole vammaisen erikoisapuväline, vaan on yleisessä käytössä.” (Terveydenhuollon ammattilainen) Lähde: Topo, P. ym. (2000) Kuulo- ja puhevammaisten tulkkipalvelut. Vammaispalvelulain toteutuminen. Raportteja 255. Helsinki: Stakes. Topo P - 2009

Kognitiiviset pulmat tulevat varhain esille teknologian käytössä Jo lievät muistiongelmat (mild cognitive impairment) vaikeuttavat niin usein arkipäivän teknologian käyttöä (esim. tietokone, kännykkä, mikroaaltouuni, parranajokone, pankkikortti, lentoaseman automaattinen check-in) että sitä on pidetty yhtenä arviointikriteerinä Everyday Technology Use Questionnaire Tämä ei tarkoita, että lievistä muistipulmista kärsiville koskaan kehittyisi muistisairautta Lena Rosenberg: Navigating through technological landscapes (2009) Topo P - 2009

Arkielämän teknologian haasteet muistisairailla ihmisillä Sairastuneilla pulmia teknologian kanssa: loogiset toimintaketjut heikkenevät, hahmotusvaikeudet, lähimuistin vaikeudet… Miten selvitä? Strategioina jatkuvat toistot, muistilaput, itsekseen puhuminen, rutiineista kiinnipitäminen. Nämä auttavat koherenssin, pärjäämisen tunteen ylläpitämisessä, mutta harvoin tuovat kestävää ratkaisua arkipäivän pulmiin Nygård L: Living with dementia and the challenges of domestic technology. Teoksessa Topo P & Östlun B (toim): Dementia, design and technology, IOS Press 2009 Topo P - 2009

Miten teknologia voi olla muistisairaiden ja heidän omaistensa tukena? Yksilölliset & monimuotoiset tarpeet Tarpeet muuttuvat sairauden edetessä tai sosiaalisen tai asumistilanteen muuttuessa Teknologia harvoin yksin ratkaisu Muilta saatava apu ja tuki keskeisintä, siihen sovitettuna paras hyöty teknologiasta Topo P - 2009

Kieli ja kuva sairastuneesta vaikuttaa siihen mihin teknologiaa kehitetään ja käytetään Seniili Lukot, siteet Dementti Lukot, vahva rauhoittava lääkitys Dementoituva Kykyjen käyttö? Virikkeet? "Karkailee" Alzheimer-potilas Spesifi lääkitys "Poistuu luvatta kotoa" Dementiaoireinen Kulkemisen seuranta, kykyjen tukeminen Muistisairas ”Tarve liikkua. Miten varmistaa, että löytää kotiin?" Topo P - 2009

Teknologisissa sovelluksissa korostuu nyt turvallisuus Sen tukeminen/lisääminen perustuu toiminnan katkaisuun (lukot) toiminnan seuraamiseen (liikkumisen seuraaminen, liesivahdit) vaaratilanteiden aktiiviseen ennaltaehkäisyyn (lääkemuistuttajat) Topo P - 2009

Kuntoutuksen näkökulmasta turvallisuus tärkeää, mutta olennaista se, kuinka voidaan yhdistää toiminnan / toimintakyvyn ylläpitäminen turvallisuusriskit huomioon ottaen turvallisuus objektiivisesti ja subjektiivisesti tarkastellen? Keskeistä se, mitä turvallisuudella ymmärretään ja mihin oletetaan turvallisuusriskien liittyvän ja mikä on turvallisuusriskien perimmäinen syy Topo P - 2009

Esimerkkejä Pohjoismaissa käytetyistä apuvälineistä, jotka tukevat kognitiivisia toimintoja GPS-paikannuslaite, joka kulkee aina mukana housunvyötärölle kiinnitettynä Pelit, musiikki, kalenteri, muistuttaja, jotka kosketusnäytöllä Hälytin ulko-ovella ja kulunvalvontajärjestelmä Käyttöä ohjaavilla merkinnöillä varustettu kahvinkeitin ja liesi Lautaset ja aterimet, jotka helpottavat omatoimista syömistä Liesivahti Muistuttava kello, viisareilla tai digitaalinen Pallopeitto, joka parantaa kehon tuntemuksia ja stimuloi aisteja Puhuva ohjeita antava lähetin ulko-oven vieressä Puhuva valkokuvakansio, Tietokoneen kuva-albumi Robottihylje lemmikkinä Savuhälytin, johon on liitetty hätäkutsu Sähköinen kalenteri, joka näyttää viikonpäivän, päivämäärän ja vuorokauden ajan Sähköinen muistuttava kalenteri, magneettitaulu jossa viikko-ohjelma Sähköinen muistuttava lääkeannostelija Sänkyvahti, joka hälyttää, kun henkilö nousee sängystä Tukikahva Värillinen wc-istuimen kansi ja värinauhalla merkityt ovenkarmit ja lavuaari Yksinkertainen kännykkä Lähde: Apuvälineet ja dementia Pohjoismaissa. Stakes, Helsinki 2008; Rosenberg 2009 Topo P - 2009

Topo P - 2009 Sovellukset nähtävissä Toimivan kodin näyttelyssä http://www.toimivakoti.fi

Mitä näyttöä on teknologian hyödyistä Mitä näyttöä on teknologian hyödyistä? Kirjallisuuskatsaus (66 alkuperäistutkimusta) Dementiaan liittyvää teknologian arviointitutkimusta vähän Yleisimpiä teknologian käyttötarkoituksia: turvallisuuteen liittyvät tarpeet ja pitkäaikaishoito Tutkimusten keskinäinen vertailu vaikeaa. Näyttää kuitenkin siltä, että teknologian avulla on mahdollista tukea dementiaoireisia ihmisiä. Teknologisten sovellusten aktiivikäyttäjänä harvoin sairastunut itse, jos on niin yleensä henkilö, jolla lievä kognitiivinen häiriö/dementia. Keskivaikeasti tai vaikeasti dementiaoireisille tarkoitettuja sovelluksia ei juuri olemassa. Lähde: Topo P. Technology studies to meet the needs of people with dementia and their caregivers: a literature review. Journal of Applied Gerontology 2009. Topo P - 2009

Tutkimukset, joissa dementiaoireinen henkilö aktiivisessa roolissa (N = 20) Topo P - 2009

Tutkimukset, joissa dementiaoireinen henkilö aktiivisessa roolissa (N = 20) Topo P - 2009

Päivä- ja yökalenteri Topo P - 2009

Automaattinen päivä- ja yökalenteri TAVOITE: Helpottaa orientoitumista aikaan, vähentää/estää yöllisiä puhelinsoittoja ja ulkona käymisiä. TULOS: 50 sairastunutta ja omaista kokeili: 37 jatkoi kokeilua 3 kuukauden ajan. Heistä 68% kertoi käyttäneensä kalenteria ja 84% kokeneensa sen hyödylliseksi. Omaisten mukaan kalenterin käyttö oli vieläkin yleisempää (89%). ”Oli epämiellyttävää istua täällä eikä tiennyt oliko maanantai vai sunnuntai” “Hän ei huutele enää huoneestaan kysellen koko ajan, mikä päivä tänään on.” Topo et al. ”I don’t know about the past or the future, but today it’s Friday” – evalution of a time aid for people with dementia, Technology & Disability, 2007 Topo P - 2009

Multimedia virikkeenä: Kuvagramofoni Tavoitteena tarjota mielekästä tekemistä tukea jäljellä olevien kykyjen käyttöä antaa onnistumisen kokemuksia Teknologia PC ja kosketusnäyttö, CD-asema tietokoneessa Lisäksi ohjelma, jolla voi tehdä yksilöllisten mieltymysten mukaisia kuvagramofoneja (Mäki Outi) Topo P - 2009

Kuvagramofonin (KG) arviointi ENABLE -projektissa Käytössä viidessä päiväpaikassa Käyttöä arvioitiin kolmen viikon ajan Alkuhaastattelu 28 asiakkaalle, 23 mukana koko arvioinnin ajan Lähes puolet käytti KGtä jokaisella käyntikerralla päiväpaikassa. KGtä käytettiin kerralla keskimäärin puoli tuntia Suurin osa (20/23) osallistui aktiivisesti käyttöön laulamalla, hyräilemällä/viheltämällä. Henkilökunnan mukaan joka toisella käyttäjällä oli vaikeuksia KGn käytössä, silti lähes kaikki (n=21) hyötyneet sen käytöstä KGn käyttö vaikutti positiivisesti asiakkaan mielialaan (n=17), sekä sosiaaliseen kanssakäymiseen (n=16) (Topo et al. 2004. Assessment of a music-based multimedia program for people with dementia. Dementia, 3, 331-350) Topo P - 2009

Omaishoitajien tarpeisiin keskittyvät tutkimukset (N=15) Kirjoittajat, vuosi Teknologia Omaisten lukumäärä (n), seuranta-aika Bank ym., 2006 Omaisten välinen, tietokonepohjainen puhelinjärjestelmä soittamiseen, viestien lähettämiseen ja yhteydenpitoon n=41, 18 kk Beauchamp ym., 2005 PC työasemalta käytettävä internet-multimedia ohjelma n=299, 30 päivää Brennan & Moore, 1994 Tietokone, tietoverkko: sähköinen ensyklopedia, kommunikaatio, päätöksentekoa tukeva ohjelma n=102, 12 kk Chang ym., 2004 Puhelinsoitot omaisille + video n=83, 12 viikkoa Czaja & Rupert, 2002 Tietokonepohjainen puhelinjärjestelmä kommunikointiin & informaation hakemiseen n=76, 18 kk Dang ym., 2004 Puhelimeen yhdistetty tietokonejärjestelmä & näyttöpuhelin, hoitokoordinaattori, koulutus n=76, 2 kk Eisdorfer ym., 2003 Tietokonepohjainen puhelinjärjestelmä kommunikaatioon, pääsy tukipalveluihin n=94, 18 kk Topo P - 2009

jatkuu… Kirjoittajat, vuosi Teknologia Omaisten lukumäärä (n), seuranta-aika Hanson & Clarke, 2000 TV + kaukosäädin, multimedia PC + CD: koulutus, tuki, informaatio n=3, 3 kk Jang ym., 2000 CD hoitamisesta n=15, tieto puuttuu Mahoney ym., 2003 Automaattinen puhelinjärjestelmä + tietoverkko n=100, 1 vuosi Marziali ym., 2006 Internetissä toimiva tukiryhmä n=34, 10 tapaamista Lynn ym., 2000 Videokonferenssi n=66, tieto puuttuu Smith & Toseland, 2006 Puhelinvälitteinen tukiryhmä: koulutus, ongelmanratkaisu, sosiaalinen tuki n=97, 12 viikkoa Smyth ym., 2007 Tietokonevälitteinen tukiryhmä n=118, tieto puuttuu Winter & Gitlin, 2006–2007 Puhelinvälitteinen tukiryhmä n=103, 6 kk Topo P - 2009

Johtopäätökset Tulokset osoittavat, että teknologiapohjaisilla palveluilla voidaan tukea dementiaoireisten ihmisten omaishoitajia; tarjoamalla sosiaalista tukea, informaatiota ja koulutusta Ei ole tiedossa, onko em. vaikutusta sairastuneen henkilön laitoshoitoon siirtymisen lykkäämiseen Lähde: Topo P. Technology studies to meet the needs of people with dementia and their caregivers: a literature review. Journal of Applied Gerontology 2009. Topo P - 2009

Jos sairauden vuoksi ihminen joutuu luopumaan jostakin toiminnasta, on kysyttävä mitä tilalle. Myös teknologian kehittämisessä on hyväksyttävä se, että dementoivasta sairaudesta huolimatta ihminen pyrkii aktiivisuuteen, toimintaan ja vaikuttamaan omaan tilanteeseensa. Kommunikaatiokykyjen ja muiden kognitiivisten kykyjen vähittäinen heikkeneminen eivät poista näitä yleisinhimillisiä piirteitä. Suuri tarve tutkimuksesta, jossa teknologian merkitystä katsotaan dementiaoireisten ihmisten elämänlaadun ja omaehtoisen selviytymisen näkökulmasta Topo P - 2009

Käytetty keskeinen kirjallisuus Apuvälineet ja teknologia Pohjoismaissa, Stakes 2008 Topo P. Dementia, teknologia, etiikka. Gerontologia 3/2007 Topo P: Technology studies to meet the needs of people with dementia and their caregivers. A literature review. Journal of applied gerontology 2009:28:5-37 Kokoomateos: Topo P. & Östlund B. (eds): Dementia, design and technology - Time to get involved. IOS Press, 2009. (Myynnissä Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksella) Topo P - 2009