Mika Gissler tutkimusprofessori Terveydenhuollon valtakunnalliset henkilörekisterit - tiedonkeruuta ja tutkimuskäyttöä koskevia tarpeita Mika Gissler tutkimusprofessori 30.12.2018
THL:n lisääntymisterveysaineistot Raskaudenkeskeyttämis- ja steriloimisrekisteri 1983 alkaen Epämuodostumarekisteri 1963 alkaen Syntyneiden lasten rekisteri 1987 alkaen Pienet keskoset –tiedonkeruu 2005 alkaen (alle 32- viikkoiset ja alle 1501-grammaiset) Hedelmöityshoitotilastot 1992 alkaen Lääkehoito ja raskaus -aineisto 1996 alkaen Tiedot Kelan korvaamista lääkkeitä ja erityiskorvaus- oikeuksista 3 kk ennen raskautta ja sen aikana. 30.12.2018
Uusia tietotarpeita (vaatii lainsäädännön muutoksen) Väestörekisterikeskus: maahanmuuttajuus, tiedot isistä ja asuinpaikkatiedot GIS-koodilla Tilastokeskus: kuolemansyyt (äidit/vastasyntyneet), koulutus Raskaudenaikainen seulonta ja vastasyntyneiden seulonta Tietojen kerääminen suoraan muista rekistereistä: Erikoissairaanhoidon ja perusterveydenhuollon rekisterit Äitien seuranta 42 vrk ja lasten seuranta vuoden ikään asti Hedelmöityshoitorekisterin perustaminen Syntyneiden lasten rekisterin ja epämuodostumarekisterin yhdistäminen 30.12.2018
Tutkimuskäytön ongelmia Tutkimusluvan saaminen saattaa kestää edelleen kauan, vaikka tilanne on paranemaan päin. Lupien ketjutus pidentää prosessia. Kela on alkanut vaatia myös rekisteritutkimuksista eettisen toimikunnan lausuntoa. Tutkimusaineiston saaminen voi kestää vuosia. Osa tilastoviranomaisista ei korjaa tutkijoiden havaitsemia virheitä. Aineistojen dokumentaatio on edelleen puutteellista. Tietojen saaminen voi olla kallista. Kertaalleen maksettuja tutkimusaineisto voi joutua hankkimaan uudelleen. 30.12.2018
Tutkimuskäytön ongelmia Kokonaisaineistojen saaminen on edelleen hankalaa, vaikka tilastolaki sen nykyisin sallii. Tilastoviranomaiset heikentävät rekisteriaineistojen laatua niitä karkeistaessaan ”tietosuojan vuoksi”. Tutkijat joutuvat joskus tyytymään taulukoihin ”erityisen arkaluonteisissa tutkimusaiheissa”. Terveys- ja sosiaalirekisterien erilainen lainsäädäntö: Henkilötunnusten luovuttaminen tutkijoille ei ole aina mahdollista, vaikka se olisi järkevää: Päädytään saman aineiston erilaisiin versioihin. 30.12.2018
Etäkäytön ongelmia Tilastoviranomaiset ovat pilotoineet etäkäyttöratkaisuja rekisteritutkimuksessa. Kokemukset ristiriitaisia, mutta menetelmien kehittyessä tulevaisuudessa erinomainen keino parantaa tietosuojaa. Vaatii lisää voimavaroja erityisesti tilastoviranomaisille. Terveys- ja lääketieteellisen tutkimuksen erityistapaukset huomioitava, esim. diagnoosikombinaatioiden tarkasteleminen on oltava mahdollista. Miten kansainvälisten rekisteritutkimushankkeiden käy, jos viidellä Pohjoismaalla on viisi erilaista etäkäyttöratkaisua, jotka eivät ole keskenään yhteensopivia? 30.12.2018
Selvitettäviä asioita Kansallisen terveysarkiston tietojen käyttö tutkimuksessa ja tilastoinnissa. Pitääkö sallia rekisteriaineistojen käyttö yksittäistä rekisteröityä koskevassa “päätöksenteossa”? Esimerkkinä rekisteritiedot ja biopankkitiedot yhdistävät geneettiset tutkimukset, joiden tiedot voivat hyödyntää rekisteröityä suoraan. Mitä on tieteellinen tutkimus? Esimerkiksi lääkeyritysten velvoitetaan tutkimaan markkinoimiensa lääkkeiden turvallisuus, mutta tilastoviranomaiset eivät voi antaa heille rekisteriaineistoa Anonyymin tapausaineiston luovuttaminen kansainvälisille järjestöille pysyvästi tilastoinnin ja tutkimuksen pohjaksi IARC/JRC syövät EUROCAT epämuodostumat 30.12.2018