CP-vammaisten aikuisten toimintakyky ja siinä tapahtuvia ikääntymismuutoksia kirjallisuuskatsauksen perusteella Esityksen sisältö: Kirjallisuuskatsauksen lähtökohdat ja toteutus CP-vamma ja aikuisuus CP-vammaisten aikuisten toimintakyvyssä tapahtuvia ikääntymismuutoksia ja niiden ilmenemisen ajankohta Yhteenveto ja johtopäätökset CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010 Rosqvist Eerika, tutkija, Tutkimus- ja kehittämiskeskus Gerocenter

Kirjallisuuskatsauksen lähtökohdat ja toteutus CP-vammaisten aikuisten ikääntymisestä ja siihen liittyvistä prosesseista tiedetään maailmanlaajuisestikin vielä melko vähän Tutkimustietoa tarvitaan sosiaali-, terveys- ja kuntoutusalan ammattihenkilöstön lisäksi CP- vammaisille ihmisille itselleen ja heidän läheisilleen CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Katsauksen tarkoitus ja tutkimuskysymykset Kuvata laaja-alaisesti ja monitieteellisesti CP-vammaa ja ikääntymisen mukanaan tuomia vaikutuksia siihen 2) Kuvailla millaisia interventiotutkimuksia ikääntyville CP-vammaisille aikuisille on maailmanlaajuisesti tehty Tutkimuskysymykset: Millaisia terveyteen ja toimintakykyyn liittyviä muutoksia CP-vammaisilla aikuisilla ilmenee heidän ikääntyessään sekä oman kokemuksensa että objektiivisten mittausten tuloksena? 2) Missä ikävaiheessa nämä muutokset yleensä ilmenevät? 3) Millaisia tutkimusinterventioita ikääntyviin CP-vammaisiin aikuisiin on kohdistettu? CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Aineisto Aineistohakujen toteutus 8-11/2008, rajaus vuosille 1990-2008 Lääketieteen, terveystieteen, hoitotieteen, fysioterapian, toimintaterapian, psykologian, sosiologian ja kasvatustieteen tietokannat: PubMed, MEDLINE, Medic, SveMed+, CINAHL, OT-seeker, PEDro, PsycINFO, ERIC, Cochrane, A SAGE Full-Text Collection, Political science, Social services abstracts ja Sociological abstracts CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Kuvio 1. CP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn luokittelu toimintakyvyn, toimintarajoitteiden ja terveyden kansainvälisellä ICF -luokituksella CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

2. CP-vamma ja aikuisuus CP-vammaa pidetään ensisijaisesti lapsuusiän tilana, mutta sen aiheuttamien vaikutusten kehittyminen ei pääty 18 vuoden iässä vaikka aivovaurio itsessään ei ole etenevä tai paraneva, sen aiheuttama oirekuva muuntuu jatkuvasti CP-vammaisilla ihmisillä esiintyy liikunnallisen vamman lisäksi myös muita synnynnäisiä keskushermostotoiminnan häiriöitä häiriöiden esiintyvyys on yksilöllistä ja ne voivat ilmetä minä yhdistelmänä tahansa vaikuttaen yksilön toimintakykyyn CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

3. CP-vammaisten aikuisten toimintakyvyssä tapahtuvia ikääntymismuutoksia ja niiden ilmenemisen ajankohta Olemassa oleva tutkimus on pääasiallisesti keskittynyt CP-vammaisen aikuisen toimintakyvyn eri osa-alueilla ilmeneviin rajoituksiin, puutteisiin ja esteisiin mikä edesauttaa hyvin negatiivisen kuvan syntymistä CP- vammaisuudesta ja CP-vammaisen ihmisen elämästä yleensä Negatiivisten asioiden tiedostaminen ja niiden olemassaolon myöntäminen on kuitenkin ensimmäinen askel kohti asioihin vaikuttamista CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Kehon toimintojen ja rakenteiden ja mielen toimintojen vajavuudet Motorinen vamma Synnynnäisiä liitännäishäiriöitä: Epilepsia Näköhäiriöt Kuulohäiriöt Suun alueen motoriset liikehäiriöt Puhe- ja kommunikointihäiriöt Kognitiiviset häiriöt; hahmotus-, huomiokyky-, käytös- ja oppimishäiriöt Kehitysvamma Muutokset tuki- ja liikuntaelimissä Heikentynyt tasapaino Kipu Uupumus Maha-suolialueen ja ravitsemukseen liittyvät ongelmat Suolen ja rakon toiminnan ongelmat Allergiat Hengitystie-elinsairaudet Sydän- ja verisuonitaudit Ruoansulatuselimistön sairaudet Rintasyöpä Mielenterveysuhat, masennus CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Suoritus- ja osallistumisrajoitteet Liikkumiskyvyn heikentyminen Kognitiiviset häiriöt Kommunikointiongelmat Heikentynyt kyky selviytyä päivittäisistä toiminnoista Ongelmat psykoseksuaalisessa toimintakyvyssä Vaikeudet sosiaalisissa vuorovaikutussuhteissa ja ansiotyöhön osallistumisessa Ongelmat vapaa-ajan viettoon ja virkistystoimintaan osallistumiseen liittyen Ongelmat oman kunnon ylläpitoon liittyen CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Taulukko 1. Muutokset CP-vammaisten aikuisten kävelykyvyssä 20-, 40- ja 60-vuotiaana* *Lähde: Strauss D ym. Decline in function and life expectancy of older persons with cerebral palsy. NeuroRehabilitation 2004; 19: 69-78. CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Kävelykyky, kipu ja uupumus CP-vammaisilla aikuisilla –7 vuoden seurantatutkimus N=149, ikä 24-76 vuotta (keski-ikä 40v 5kk), CP-diagnoosi hemiplegia ja diplegia 52 % tutkittavista koki kävelykykynsä heikkenemistä verratessa tilanteeseen, jolloin kävelykyky oli opittu  7 vuotta aiemmin tutkittavista 39 % oli kokenut kävelykyvyn heikkenemistä Kävelykyvyn heikkenemisen osuus ja kävelykyvyn muutosten alkamisikä: diplegia: 71 %, keskimäärin 37 vuoden iässä hemiplegia: 37 %, keskimäärin 52 vuoden iässä Kävelykyvyn heikentyminen oli yhteydessä kivun suurempaan esiintymiseen ja intensiteettiin, kivun suurempaan vaikutukseen päivittäisiin toimintoihin, fyysisen uupumuksen lisääntymiseen ja tasapainon heikentymiseen. Liikkumisessa ongelmia kokevien määrä oli lähes kaksinkertaistunut 7 vuoden aikana (13 %  25 %) syinä vaikeudet yleisessä palvelujen saavutettavuudessa ja kuljetuspalveluissa sekä avun saatavuudessa? CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010 Lähde: Opheim ym. Walking function, pain, and fatique in adults with cerebral palsy: a 7-year follow-up study. Developmental Medicine and Child Neurology 2009:51(5): 381-8.

Ympäristöön liittyvät estävät tekijät Fyysisen ympäristön esteellisyys ja ongelmat saavutettavuudessa Ongelmat apuvälineiden saatavuudessa Kuljetuspalvelujen puute Sosiaalisen ympäristön luomat esteet Negatiivinen asenneympäristö CP-vammaisuutta kohtaan CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Yksilötekijät Ikä Sukupuoli Oma mielenkiinnottomuus saada tietoa CP- vammasta Yksilöllinen CP-vamman kokeminen ja yksilöllisesti valitut selviytymisstrategiat päivittäisestä elämästä selviytymiseen CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Ikääntymismuutosten ilmenemisajankohta CP-vammaisten aikuisten terveydessä ja toimintakyvyssä alkaa esiintyä heikkenemistä valtaväestöä varhaisemmassa vaiheessa, 20–30 ikävuoden tienoilla, jopa jo aiemmin Muutosten esiintyvyys on hyvin yksilöllistä tyypillisen ikääntymisprosessin määrittely onkin varsin hankalaa CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

4. Yhteenveto ja johtopäätökset Mahdollisuus osallisuuteen ja osallistumiseen vapaa-ajan toiminta, harrastukset, sosiaaliset suhteet, ansiotyö, järjestö- ja yhdistystyö, oman kunnon ylläpito Fyysisen ympäristön ja asenneympäristön esteettömyys positiivisen toiminta- ja elinympäristön mahdollistaminen CP-vammaisille ihmisille CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Ammatillinen koulutus ja työpaikka tärkeä rooli syrjäytymisen ehkäisemisessä ja alhainen toimeentulon synnyttämissä ongelmissa vammaisten ihmisten työllisyys heikkenee nopeammin ja varhaisemmassa vaiheessa kuin vammattomien mikä on seurausta sekä iästä että vammaisuudesta Säännölliset terveystarkastukset ja seulontoihin osallistuminen Säännöllinen hoito- ja kuntoutustarpeen arviointi, ajantasainen kuntoutussuunnitelma, tarvittavien kuntoutusinterventioiden toteutus preventiivinen näkökulma kuntoutukseen! CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010

Kiitos! CP-vammaisuuden ymmärtäminen moniulotteisempana, kuin rajattuna liikuntavammana esim. kognitiiviset häiriöt ovat huomaamattomampia, mutta niillä saattaa olla liikuntavammaa suurempi vaikutus yksilön itsetuntemukseen ja mahdollisuuksiin osallistua ja tulla mukaan otetuksi yleisiin sosiaalisiin vuorovaikutussuhteisiin Kognitiiviset häiriöt vaikuttavat suuresti - yksilön elämänlaatuun - toimintakykyyn ja siihen, miten vaikeana yksilö itse pitää vammaansa sekä - sosiaaliseen toimintaan osallistumiseen. Kiitos! CP-vammaisten aikuisten hyvinvointi ja kuntoutus elämänkaarella -projekti 2007-2010