Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry 26.1.2008 Tuula Poutanen, puheenjohtaja JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: TAUSTAA JNCL-sairaudesta Sairaus on monimuotoinen ja elämäntaipaleeseen sisältyy ainakin seuraavia, usein erillisinäkin ilmeneviä sairauksia: näkövamma epilepsia Parkinsonismia dysartriaa psyyken ongelmia invaliditeetti dementiaa jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: Haasteena sairauden ”poikkitieteellisyys”: kullekin JNCL-oireelle erillisiä vammaisjärjestöjä kutakin sairauden oiretta hoitavat eri erikoislääkärit (neurologit, sisätautilääkärit, psykiatrit, terveyskeskuslääkärit jne.) Case Hanna 21 v: sosiaalityöntekijä, kuntoutusohjaaja, omaishoidon tukihenkilö, palkanlaskija (henkilökohtaiset avustajat), apuvälinekeskus x 2, kotipalvelun johtaja, palvelukoti, yöpartio kotisairaanhoito: johtaja, kotisairaanhoitaja, terveyskeskus, erikoissairaanhoito, vammaispalvelusäätiö Kela 16 henkilöä + työantajavelvollisuudet = 3 henkilökohtaista avustajaa Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: PERHEET ELÄVÄT SOSIAALI- JA TERVEYSPALVELUJEN VIIDAKOSSA Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: Diagnosointivaiheen tehohoito Lähtökohtatilanne: lapsi yleensä terve 5 – 8 -vuotiaaksi asti. Sairaus ilmenee näkökyvyn heikkenemisenä tai ensimmäisenä epilepsiakohtauksena. diagnoosin kertoo silmälääkäri tai neurologi perheet saavat dramaattisen ensitiedon usein täysin valmistautumattomana. selkeää tukiohjausta jo diagnoosin kertomisen yhteydessä; mukana psykologi tms. joka jää perheen tueksi akuutin kriisivaiheen ajaksi ja auttaa kohtaamaan tulevat haasteet Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: 1. Perheiden ja viranomaisten välisen yhteydenpidon kehittäminen Perheet joutuvat olemaan sairauden eri vaiheissa kymmeniin eri viranomaisiin. Saatavilla ei ole koottua tietoa julkisista palveluista, eduista jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: Kunnissa tulisi olla PALVELUVASTAAVA, jonka kanssa diagnoosin varmistuttua tehtäisiin suunnitelma pidemmällä aikavälillä tarvittavista palveluista: päivähoito, iltapäivähoito kouluratkaisut apuvälineet kuntoutus yms. Päätökset valmiina, jolloin palvelujen saaminen nopeutuisi ja vähentäisi sekä perheiden arkea että viranomaisten työtä kun säästyttäisiin lukuisilta neuvotteluilta, lausunnoilta jne. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: 3. KELA Tällä hetkellä KELA vaatii joka kerta kuntoutustukea, sopeutumisvalmennuskursseja, terapioita ym. haettaessa uuden lääkärintodistuksen ja usein kuntoutussuunnitelman. Ihmeparantumisia ei ole tapahtunut! Diagnoosin selvittyä tulee riittää yksi lääkärintodistus, ja tieto sairauden etenemisestä ja tulevista vaiheista Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: HYÖDYT: perheiden voimavarat voi keskittää perheen jaksamiseen ja nuoren hoitoon. Kaikki eivät osaa tai jaksa pyörittää byrokratiaa. Viranomaisilta säästyy merkittävästi aikaa, kun joka asiasta ei tarvitse neuvotella erikseen ja tehdä päätöksiä, muistioita jne. Valitusten määrä vähenee. Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry
Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry – www.jncl.fi JNCL-perheiden toiveet sosiaali- ja terveyshuollon palvelujärjestelmälle: 4. Omaishoitajan heikko asema: JNCL-perheiden kohdalla harvoin onnistuu lakisääteiset omaishoitajan vapaat. Kunnat yleensä osoittavat vapaapäiville laitospaikan, mutta se ei monenkaan JNCL-nuoren kohdalla tule kysymykseen johtuen nuoren henkisestä tilanteesta. Lisäksi kunnat tulkitsevat lakia eri tavoin ja vaativat erilaisia selvityksiä. Esim. maakuntatasolla resursoitaisiin kiertävä JNCL-avustaja, joka tekisi lakisääteiset vapaat ja olisi tilattavissa tarvittaessa kohtuullista korvausta vastaan. omaishoidon tulkintaa ja ohjeita selkeytettävä Suomen JNCL-perheiden tukiyhdistys ry – www.jncl.fi