Harvinaiset-seminaari Kohtaamisen tori Merja Monto Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
Järjestävät tahot Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri Turun ammattikorkeakoulu Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö
-harvinaiset tuki- ja liikuntaelin vammaryhmät -tiedotus -ohjaus -tuki
Eurordis
Harvinaiset sairaudet – erilaista harvinaista sairautta EU:n jäsenvaltioissa 6-8% väestöstä miljoonaa ihmistä EU:ssa määritelmä: esiintyvyys 5/ asukasta eli alle henkilöä/diagnoosi Pohjoismaissa määritelmä: 1 /10 000, eli enintään 500 henkilöä/diagnoosi
Kansallinen toimintaohjelma EU:n suositus jäsenvaltioille valmis vuoteen 2013 mennessä: –suunnitelmat ja strategiat –asianmukainen määrittely –koodaus ja luettelointi –tutkimustoiminnan kehittämissuunnitelma –osaamiskeskusten määrittely –asiantuntemuksen kokoaminen, –potilasjärjestöjen vaikutusvallan vahvistaminen
Harvinaiset-verkosto järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi 17 järjestöä ja säätiötä
Kiitos mielenkiinnostanne!