POTILAAN PUHEENVUORO.. Leena Herranen 02.10.2014 ”Joskus joutuu kulkemaan hämäriä, jopa pimeitä teitä, niin pimeitä, että ei tiedä, mihin jalallaan astuisi. Silloin on parasta katsoa vain ylöspäin, sillä siellä on aina valoa ainakin sen verran, että se ohjaa pysymään tiellä” (gynekologista syöpää sairastavien verkoston keskusteluryhmän jäsen)

OMAA KOKEMUSTA.. Munasarjasyöpä salakavala sairaus - ei anna etukäteen sairaudelle tyypillisiä merkkejä eikä ole seulontamenetelmää, jolla munasarjasyövän voisi todeta. Sairauden toteaminen viivästyi myös minun kohdalla. Munasarjasyöpä tiedostettuna astui elämään äkkiä – jouduin kriisiin, kuolemanpelko nousi heti. En tiennyt kuinka voisin kertoa asiasta läheisille! Tulevaisuuden suunnitelmat keskeytyi vät. Sairaus alkoi johtaa elämää ja vaikutti myös perheenjäsenten elämään!

OMAA KOKEMUSTA.. Sairastuminen muutti elämän pysyvästi -fyysiset muutokset eivät näy päällepäin - henkinen kuormitus voimakasta -pelosta tuli osa arkea -luottamus sairaudesta paranemiseen on epävarmaa -piti luopua työelämästä… Dg:n toteamisen jälkeen operoitiin vatsan alue; poistettiin kohtu, munasarjat, imusolmuk- keita ja vatsapaita

OMAA KOKEMUSTA.. Sytostaattihoidot toivat sivuoireita ja mukautumista uusiin tilanteisiin - hiukset lähtivät, piti opetella pitämään peruukkia, tuli väsymystä, pahoinvointia, kipuja ja tuntohäiriötä, kuoleman pelkoa - tulevaisuuden suunnittelu jäi epävarmaksi -aina ei ollut selvillä aiheutuivatko uusien oireiden syyt syövän leviämisestä vai johtuivatko ne hoidoista -arkeen liittyi monenlaisten asioiden hoitamista ja jatkuvasti terveydenhuollossa käyntejä -omaiset saivat tietoa vain minun kauttani

OMAA KOKEMUSTA.. En osannut enkä uskaltanut aina kysyä.. Leikkauksen jälkioireeksi tuli mm. imunestekiertojärjestelmän vaurioituminen, mistä seurasi vatsa-alueelle, ja vasempaan jalkaan pysyvä turvotus eli Lymfaödema: etenevä sairaus, joka voi kehittää lisäsairauksia. Myös nivelrikko alkoi nopeutua - Pidän tukisukkia, hoidan ihoa, saan lymfaterapiaa, jossa laitetaan tiukat kompressiositeet jalkaan

OMAA KOKEMUSTA.. Arkeen on pitänyt työstää uusi tasapaino tiettyjen oireiden kanssa. - Sairaus on osa elämää koko ajan ja joistakin asioista on pitänyt luopua - Käyn lymfaterapiassa, vesijuoksussa, kontrolleissa, käytän lääkkeitä ja yritän elää täysillä - Toimintakyky ei ole sama kuin ennen sairastumista - Sopeutumisvalmennuskurssi oli hyvä kokemus Olen kiitollinen terveydenhuollolle saamistani hoidoista, sillä elämä on saatu jatkumaan kuitenkin!

KOKEMUSTIETOA TOISILTA POTILAILTA ”Gynekologisesta syövästä on hankalampaa puhua ääneen kuin monista muista sairauksista ja syövistä.” ”Koen, että tekninen hoitoputki on toiminut, mutta en ole pysynyt perässä. Henkinen puoli tarvitsee tukea ja olen hakeutunut ulkopuoliselle terapeutille kestääkseni koko elämäni muutoksen.” ”Minusta hoitajan inhimillinen läsnäolo, kiireen unohtaminen ja potilaan kuuleminen ovat niitä asioita, jotka vieläkin muistan hoidoista - hoitajan, joka istui sängyn laidalla ja otti kiinni, kun maailma kaatui ”

KOKEMUSTIETOA TOISILTA.. ”Ongelmat helpompi hyväksyä, kun saa riittävästi tietoa. Jos asioista ei puhuta riittävästi, maailma kaatuu ja alkaa pelätä pahinta.” ”Leikkaus aiheutti sivuvaikutuksia, myös liitännäissairauksia, vaikka leikkaus ei mitenkään pieleen mennyt.” ”Tarvitsen oikeasti tietoa, miten hoidan imunestehäiriötä jaloissani ja mikä on häiriöstä aiheutuva ennuste. Siihen en ole saanut tietoa..”

KOKEMUSTIETOA TOISILTA.. ”Palvelut ovat hajallaan ne pitää etsiä itse.. Kun on todella sairas – täytyisi olla terve, että jaksaisi kaikki asiat hoitaa ja selvittää uusia asioita, tiedostaa oireita, hoitomuotoja ja niiden sivuvaikutuksia. Kotiapua pitäisi saada, apteekissa käyntiin, kelan asioiden hoitamiseen, siivoamiseen..” ”Omaisten huomioiminen terveydenhuollossa tärkeää, sitä jäi puoliso kaipaamaan.”

KOKEMUSTIETOA TOISILTA.. ” Pohdin millainen ravinto auttaisi selviytymistä -lopulta sain ravitsemusterapeutille ajan..” ”Toivon omaa lääkäriä, joka pystyisi paremmin seuraamaan hoitojen sivuvaikutuksia ja keksimään helpotuksia..” ”Sairauden uusiutuminen on rankempaa - uusimisessa totuus pitää puhua – turha pelottelu pois” ”Petyin, kun en päässyt ensitietopäivään..”

TOIVEITA Kun elämänmuutos on pysyvä ja asia uusi, hoitohenkilöstö voisi olla aloitteellinen ja perehdyttää tavoitteellisesti potilasta ja omaisia uuteen elämän tilanteeseen – antaa riittävästi tietoa sairaudesta, ennusteesta, hoitojen vaikutuksista, lääkehoitojen seurauksista ja kuntoutumis mahdollisuuksista ja yleiskunnon ylläpitä- misestä, sekä henkistä tukea. Myös kuinka sairaus vaikuttaa parisuhteeseen.

TOIVEITA.. Potilailta ja heidän omaisiltaan tuleva palaute on tärkeää hoitoalan henkilöstölle – kuuleminen tärkeää myös hoitosuhteessa! Syöpähoitajan olisi hyvä tavata alkuvaiheessa sairastuneita ja tarvittaessa myös omaisia Ensitietopäivien järjestämistä ja ohjausta sopeutumisvalmennuskursseille Ulkopuolisen avun tarpeen arviointia Sosiaaliturvaan perehdyttämistä Henkilökunnan olisi hyvä ohjata potilaita ottamaan yhteyttä syöpäyhdistykseen: Vertaistuki ja tukihenkilötoiminta ovat tärkeitä tukimuotoja

Kiitos!