Vammaisen lapsen arki –perheen puheenvuoro Sari Hämelehto Arvokas elämä –hanke Jämsä 12.1.2012

Vaikea alku synnytyksen jälkeen Teho-osasto  lastenosasto  ”kotiosasto” Kiireellisiä ambulanssi-lähtöjä, pelkoa, valvomista, epätoivoa, lääkekokeiluja Ei mitään rytmiä arjessa, pahimmillaan öisin tunnin välein kohtausten vahtivuoron vaihto Tyytyväinen ja rauhallinen tyttö Vaikeahoitoinen epilepsia, kehitysvammaisuus Täysin autettava, vaipat, nosteltava, syötettävä Katse, eleet, ilmeet, ääntely

Keskussairaala – toinen kotimme… Epilepsiakohtauksia Kehitysviivettä, hypotoniaa, syömisongelmia, maitoallergia Tutkimuksia, testejä, verikokeita Syömisen opettelua Apuvälineitä Neurologi, terapeutit, lastenlääkärit Sosiaalityöntekijä Kela Ensitiedon tarve Ei vertaistukea Uupumus, keskusteluapu, perhepalvelukeskuksen perhetyöntekijän kotikäynnit

Elämää ja epilepsiaa kotona ja päiväkodissa, pyrkimys normaaliin arkeen Kuntouttava päivähoito Epilepsia määrää päivärytmin ja yleiskunnon Apteekki, lääkeannostelu, haittavaikutukset Rajut allergiareaktiot Nenämahaletku Valmistautuminen mahanappileikkaukseen, syömisen oppiminen Selän skolioosi, korsettihoito Lonkkaleikkaus ”Elämänsä avaaminen viranomaisille”, kymmeniä suostumuspapereita tietojen siirtoon 13 henkeä palaverissa – miten asennoidun ammattilaisiin Terapiat - uusia asioita myös vanhemmille

Ympäristön suhtautuminen ”Kaikkihan nyt niellä osaa…” ”Ei ole vammainen…” ”Hyvää kesää nyt kuitenkin…” Onneksi läheiset suhtautuneet hyvin Oma asenne ja avoimuus ratkaisee Päiväkodissa ryhmän lapsien ja heidän vanhempiensa suhtautuminen mietityttänyt Lasten kommentteja: on aina iloinen, ei kiusaa ketään yms.

Pohdintoja matkan varrelta Siirtymä keskussairaalasta kotipaikkakunnalle Milloin takaisin töihin? Työaika? Poissaolot? Löytyykö hoitopaikka? Apuvälineet, avustaja? Meneekö tällaisetkin lapset kouluun? Asioilla tai lääkärissä käynnit. Kuka hoitaisi lasta? Lepoa / mahdollisuus nukkua joskus kunnon unet? Kotona asuu kaksi sairaanhoitajaa ja vammainen lapsi, osataanko enää puhua mistään muusta? Kahdenkeskistä aikaa? Sopeutumisvalmennus, perhekurssit? Tilapäishoito? Vertaistukea?

Kysymyksiä matkan varrelta Käydäänkö normaalisti neuvolassa? Voiko antaa rokotukset? Lisärokotuksia? Mitkä asiat kuuluvat kenellekin lääkärille; keskussairaala vs. erityisneuvola? Minne mennään lääkäriin, jos tulee korvatulehdus tai muu ”tavallinen” tauti? Jos voimat loppuu, keneen otan yhteyttä? Hoidammeko tämän itse? Vai joku muu? Kuka kutsuu henkilöt palaveriin? Pitääkö minun? Keneltä kysytään apuvälineistä? Kuka päättää, milloin lapsi aloittaa koulun?

Toinen lapsi syntyy – onko terve, alkaako samat asiat uudelleen? Terve sisarus - uudenlaista ”terapiaa” Kaksosten hoitamista Hämmentävää, kun terve sisarus ohittaa vammaisen lapsen taidot n. 1/2 -vuotiaana Mahdollisuus kokea kaksi ääripäätä lapsen kehityksessä Lapsi on kuitenkin lapsi - samat ilonaiheet Molemmat rakkaita – eri tavalla kumpikin

Vammainen lapsi ja tavallinen lapsi ”Tapettilapset” – terve sisarus kasvaa ns. siinä sivussa vammaisen lapsen viedessä kaiken huomion vanhemmilta Joskus näin – usein kuitenkin vilkas ja puhelias terve lapsi vie huomion Vammainen lapsi ei osaa pyytää syliä tai leikkiseuraa ja on huolehdittava, että saa yhtälailla huomiota Mummolaan hoitoon? Kohtaukset, lääkkeet, nenämahaletkulla syöttäminen, nostelut jne. – onnistuuko, uskaltaako?

Erilainen esikoinen Äiti, sairaanhoitaja, terapeutti, sihteeri, kirjanpitäjä, lakimies, tulkki, vaimo? Huoli lapsen terveydestä Löytyykö diagnoosia ja mikä on ennuste? Jaksaminen, huono omatunto ellei jaksa kuntouttaa Toiselle lapselle löytyy lähipiiristä hoitajia, toiselle ei Hyväksyntää? Kiusataanko? Kavereita? Synttäreitä? ”Lapsen käyttöohjeet” muita varten Tyytyväisyys, hymyt, hyvä olo, edistysaskeleista iloa Ei uhmaikää, ei kiukuttelua, ei kaupassa karkailuja… Elämän korkeakoulu – vammainen lapsi opettajana

Viisi vuotta vammaisen lapsen vanhempina, mitä tulevaisuudessa? Vanhempien toiveita: Hyvä ja turvallinen elämä kotona Normaali perhearki – molemmille lapsille Kavereita, leikkiseuraa Terveyttä ja voimia, uskoa tulevaisuuteen Hyvä tukiverkosto, osaavat ammattilaiset Vertaistukea Sujuvaa byrokratiaa ja lomakeruljanssia Suvaitsevainen elinympäristö, ei kiusaamista Apua / neuvoja, ellemme jaksa / osaa tai meille tapahtuu jotain, sairastumme tms.

Arki jatkuu. Kiitos mielenkiinnostasi!