Lainvalmistelua taustoittava kokous, STM 12.1.2015 SOSIAALI- JA TERVEYDENHUOLLON TILASTO- JA REKISTERILAINSÄÄDÄNNÖN UUDISTAMINEN Lainvalmistelua taustoittava kokous, STM 12.1.2015 12.1.2015 THL 2015

TOIMINTAYMPÄRISTÖN MUUTOKSIA THL:n perustaminen 2009 ja laitoksen muuttuneet lakisääteiset tehtävät. Palvelujärjestelmän muutos; mm. avohoitopainotteisuus, sosiaali- ja terveyspalvelujen integraatio. Tietojärjestelmien ja tiedonsiirron kehitys. Uudet tietotarpeet. Biopankkilaki. Perusoikeusuudistus 1995; Perustuslaki 2000. Tietosuojadirektiivi 1995; Henkilötietolaki 1999. 12.1.2015 THL 2015

AOK:N PÄÄTÖS 10.2.2014 (OKV/628/1/2012; OKV/639/1/2013) Eduskunnan perustuslakivaliokunta (PeVL 14/1998 vp; PeVL 12/2002 vp) edellyttänyt yksityiskohtaista ja kattavaa sääntelyä rekisteröinnin tavoitteesta, rekisteröitävien henkilötietojen sisällöstä, niiden sallituista käyttötarkoituksista, tietojen säilytysajasta, rekisteröidyn oikeusturvasta ja henkilötietojen luovuttamisesta teknisen käyttöyhteyden avulla. 12.1.2015 THL 2015

THL:N MUISTIO 20.5.2014 TEKNISISTÄ PÄIVITYSTARPEISTA Tiedonkeruun tavoitteiden täsmentäminen. Tietojen käyttötarkoitusten täsmentäminen. Tiedonantovelvollisten päivittäminen ja tietojen antaminen sähköisellä tiedonsiirtomenetelmällä. Rekisteriin tallennettavasta tunnistetiedosta eli henkilötunnuksesta säätäminen. Kerättävien tietosisältöjen päivittäminen lain tasolla. Tietojen luovuttaminen teknisen käyttöyhteyden avulla. Tietojen säilytysajasta säätäminen. Asetuksen ja huumausaineseurantarekisteriä koskevien säännösten kumoaminen. 12.1.2015 THL 2015

TIETOJEN KÄYTTÖTARKOITUKSET Kerättyjä tietoja voitava käyttää THL:n lakisääteisten tehtävien hoitamiseksi. Nykytulkinta ja -käyttö: Tilasto- ja tutkimusrekistereitä. Tietojen käyttö rekisteröityä koskevassa päätöksenteossa on kielletty. Syytä keskustella valtakunnallisesti kerättävien tietojen mahdollisista muista käyttötarpeista. Tässä keskustelussa on hyvä huomioida seuraavat seikat: Tietojen käyttötarpeet ja -valmiudet vaihtelevat rekistereittäin. Tietojen käyttötarkoituksilla on vaikutuksia mm. rekisteröityjen tarkastusoikeuteen tai sen rajoituksiin. 12.1.2015 THL 2015

TIEDONANTOVELVOLLISTEN OIKEUS ANTAA TIETOJA Lähtökohtana tiedonantovelvollisten identifiointi. Kunnat, kuntayhtymät, valtion viranomaiset sekä julkiset ja yksityiset sosiaali- ja terveydenhuollon palvelujen järjestäjät ja tuottajat. Tiedonantovelvolliset olisivat salassapitoa koskevien säännösten ja muiden tiedon saantia koskevien rajoitusten estämättä velvollisia pyynnöstä antamaan maksutta Terveyden ja hyvinvoinnin laitokselle laissa säädetyt tiedot. Tietojen antaminen sähköisellä tiedonsiirtomenetelmällä. 12.1.2015 THL 2015

REKISTERIIN TALLETETTAVASTA TUNNISTETIEDOSTA SÄÄTÄMINEN Tunnistetietona annettaisiin rekisteröidyn henkilön henkilötunnus. Tarvittaessa voitaisiin käsitellä myös muita tunnistetietoja. Teknisistä tietoturvatoimenpiteistä ei ole tarkoituksenmukaista säätää tässä laissa. 12.1.2015 THL 2015

TIETOSISÄLTÖJEN PÄIVITTÄMINEN Lähtökohtana sosiaali- ja terveydenhuollon tietojen integraatio; erityisesti hoitoilmoitusrekisterit: AvoHilmon ja SosiaaliHilmon suhde. Kuolinsyytietojen poiminta kaikkiin terveydenhuollon tietoja sisältäviin rekistereihin. Ei välttämättä tarkoituksenmukaista säätää ”rekistereistä”, vaan keskeistä säätää kerättävistä tietosisällöistä, THL:n tiedonkeruuoikeudesta ja tiedonantovelvollisten oikeudesta antaa tietoja. Tietosisällöistä ei tule säätää liian yksityiskohtaisella tasolla. Tilastolaki eräs hyvä vertailukohta. 12.1.2015 THL 2015

TIETOJEN LUOVUTTAMINEN Rekistereihin kerättyjä tietoja voitaisiin luovuttaa teknisen käyttöyhteyden välityksellä, muussa teknisesti tai sähköisesti käsiteltävässä muodossa, kirjallisesti tai muulla tarkoitukseen soveltuvalla turvallisella ja luotettavalla tavalla. Säännös olisi yhdenmukainen tilastolain (280/2004) 13 b §:n kanssa. Tietojen luovutussäännös (4 §) on nykyisin suppeampi kuin julkisuuslain luovutussäännös. Tämä on epätarkoituksenmukaista. Suhde biopankkilakiin täsmennettävä. Nykyinen luovutussäännös asettaa tehtävän tietosuojavaltuutetun toimistolle. 12.1.2015 THL 2015

THL:N MUISTIO 20.5.2014 TEKNISISTÄ PÄIVITYSTARPEISTA Tiedonkeruun tavoitteiden täsmentäminen. Tietojen käyttötarkoitusten täsmentäminen. Tiedonantovelvollisten päivittäminen ja tietojen antaminen sähköisellä tiedonsiirtomenetelmällä. Rekisteriin tallennettavasta tunnistetiedosta eli henkilötunnuksesta säätäminen. Kerättävien tietosisältöjen päivittäminen lain tasolla. Tietojen luovuttaminen teknisen käyttöyhteyden avulla. Tietojen säilytysajasta säätäminen. Asetuksen ja huumausaineseurantarekisteriä koskevien säännösten kumoaminen. 12.1.2015 THL 2015