Kuntoutusverkoston kokous 13.9.2018 Sakari Karjalainen, pääsihteeri Syöpäsäätiö sr ja Suomen Syöpäyhdistys ry Sakari Karjalainen 28.12.2018
Suomen Syöpäyhdistys ry ja Syöpäsäätiö sr Syöpäjärjestöt on markkinointinimi Suomen Syöpäyhdistyksen ja Syöpäsäätiön muodostamalle kokonaisuudelle. Suomen Syöpäyhdistykseen kuuluu 12 maakunnallista syöpäyhdistystä ja kuusi valtakunnallista potilasjärjestöä. Suomen Syöpäyhdistys on Suomen suurin potilas- ja kansanterveysjärjestö (yli 120 000 jäsentä). Syöpäsäätiö on merkittävin yksityinen syöpätutkimuksen rahoittaja Suomessa (n. 8 milj. euroa/vuosi). Suomen Syöpäyhdistys ylläpitää syöpätautien epidemiologista ja tilastollista tutkimuslaitosta Suomen Syöpärekisteriä, joka saa noin puolet rahoituksestaan Syöpäsäätiöltä ja toisen puolen valtiolta. 28.12.2018
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminta Syöpäjärjestöt tarjoaa sopeutumisvalmennuskursseja syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen kuntoutumisen tueksi. Toimintaa rahoitetaan STEAn rahoituksella (475 000 € + omarahoitusosuus). Vuosittain kursseja järjestetään 50–60 kurssia (2018 66 kurssia) eri puolilla Suomea. Puolet kursseista on laitosmuotoisia kursseja ja toinen puolikas avo- tai etämuotoisia kursseja tai näiden yhdistelmiä. Kurssit ovat sekä yksilö- että parikursseja. Kohderyhminä ovat nuoret aikuiset, työikäiset sekä eläkkeelle jo siirtyneet syöpään sairastuneet ja heidän läheisensä. Osallistujia kursseille vuosittain n. 700 hlöä, hakijoita 900–1000 Hakijoista 78 % pääsee kurssille. Sakari Karjalainen
Syöpäjärjestöjen sopeutumisvalmennustoiminta Sopeutumisvalmennuksen tavoitteena on edistää ja ylläpitää työ- ja toimintakykyä sekä sairauden kanssa arjessa selviytymistä ja sopeutumista sairauden aiheuttamaan muuttuneeseen elämäntilanteeseen. Kursseilla asetetaan henkilökohtainen kuntoutumista edistävä tavoite. Kurssit ovat pääsääntöisesti teemallisia, jotka käsittelevät jotakin tiettyä työ- tai toimintakyvyn osa-aluetta. Kursseja tarjotaan myös tiettyyn syöpään sairastuneille (esim. suolistosyöpään sairastuneille), joille Kela ei sopeutumisvalmennustoimintaa tarjoa. Syöpäjärjestöt ei tee päällekkäistä toimintaa Kelan kanssa. Kurssit tarjoavat osallistujille terveydenhuollon ammattilaisten antamaa tietoa, psykososiaalista tukea ja neuvontaa. Kursseilla autetaan löytämään omia voimavaroja ja selviytymiskeinoja. Kurssit mahdollistavat ammatillisesti ohjatun vertaistuen. Kurssien suunnitteluun, toteutukseen ja arviointiin osallistuu koulutettuja vertaistukihenkilöitä tai kokemuskouluttajia. Sakari Karjalainen
Syöpään sairastuneiden työhön paluun tukeminen Syöpäjärjestöissä Suomen Syöpäpotilaat ry koordinoi Syöpäjärjestöjen STEAn rahoituksella toteutettavaa työelämälähtöistä Minä, syöpä ja työ-hanketta (2017–2020). Hanke toteutetaan Etelä-Suomen, Pirkanmaan ja Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistyksien alueella. Minä, syöpä ja työ -hankkeen tavoitteena on helpottaa työkykyisten syöpään sairastuneiden paluuta työelämään, edistää työllistymistä sekä työkykyä syöpähoitojen aikana ja niiden jälkeen. Hanke tarjoaa ammattilaisten (työkykykoordinaattori/-ohjaaja) tarjoamaa neuvontaa, tietoa ja psykososiaalista tukea sekä vertaistukea live ryhmissä tai virtuaalisesti (livechat). Syöpäjärjestössä tehdään myös tutkimusta työikäisten rintasyöpään sairastuneiden voimavaroista ja niiden tuesta syöpähoitojen aikana. Sakari Karjalainen
Tukihenkilötoiminta on yksi kuntoutumisen tuen muodoista Tukihenkilötoimintaa on kehitetty aktiivisesti vuodesta 2015 lähtien. Tukihenkilötoimintaan on tehty yhtenäiset valtakunnalliset periaatteet, koulutus- ja toimintamalli, joka on kuvattu Tukihenkilötoiminta Syöpäjärjestöissä –käsikirjassa. Tukihenkilötoimintaa johtaa sosiaali- ja terveysalan ammattilainen. Koulutus, toiminnanohjaus, koordinointi. Tukihenkilötoiminnan muotoja ovat vertaistukihenkilöt, kuntoutustukihenkilö, vertaistukiryhmät, saattohoidon tukihenkilöt ja kokemustoimijat. Kuntoutustukihenkilö toimii kuntoutuskurssilla ammattilaisen rinnalla yhtenä ohjaajana tukien kuntoutumisessa. Sakari Karjalainen
Ammatillinen tuki kuntoutumisen tukena Neuvontahoitajien antama tuki kohdentuu hoidollisen tuen, tiedon antamisen lisäksi myös arjessa selviämisen tukemiseen sekä arkeen palamisen tukeen. Neuvontapalvelussa ohjataan ja annetaan tietoa erilaisista kuntoutumisen tukipalveluista ja sopeutumisvalmennuskursseista. Syöpäjärjestöjen järjestämät sopeutumisvalmennuskurssit Kelan järjestämät kuntoutuskurssit Muu paikallinen kuntoutuskurssitoiminta Sakari Karjalainen
Kuntoutuminen alkaa diagnoosista: kehittämistarpeita 1 Jokaisella potilaalla on oikeus laadukkaaseen kuntoutumisen tukeen riippumatta varallisuudesta, asuinpaikasta tai palveluntuottajasta. Jokaiselle potilaalle tehdään moniammatillisesti ja yhdessä potilaan kanssa henkilökohtainen kuntoutumissuunnitelma, jota seurataan ja päivitetään säännöllisesti. Suunnitelman tulee olla kaikkien hoitavien ja kuntouttavien tahojen sekä potilaan itsensä saatavilla. Kuntoutumisen tuen tulee olla osa hoitoprosessia sen kaikissa vaiheissa. Potilaan osallisuutta ja kyvykkyyttä tehdä omaa elämäänsä koskevia päätöksiä tuetaan koko hoitoprosessin ajan. Potilaan työ- ja toimintakyvyn edistäminen huomioidaan kaikissa hoitopäätöksissä. Sakari Karjalainen 28.12.2018
Kuntoutuminen alkaa diagnoosista: kehittämistarpeita 2 Osana kuntoutumisen tukea potilaalle tarjotaan riittävää psykososiaalista tukea koko hoitopolun ajan. Kuntouttavan toiminnan vaikuttavuutta arvioidaan säännöllisesti ja toimintaa kehitetään. Erikoissairaanhoito, perusterveydenhuolto ja mahdollinen työterveyshuolto sekä sosiaalipalvelut tekevät saumatonta yhteistyötä potilaan kuntoutumisen tukemiseksi ja työ- ja toimintakyvyn edistämiseksi. Terveydenhuollon toimijoiden tulee tarjota potilaille tietoa myös muiden tahojen, kuten potilasjärjestöjen, tarjoamasta kuntoutumisen tuen ja neuvonnan palveluista. Sakari Karjalainen 28.12.2018