ONNEKSI ON HOITOA JA KUNTOUTUSTA Asiantuntijoina Timo Erkinjuntti, Professori Minna Raivio, Geriatrian erikoislääkäri Maire Rantala, Neurologian erikoislääkäri Juha Rinne, Professori

DIAGNOOSISTA ETEENPÄIN Diagnoosin suomennos ja selitys Hoitosuunnitelma Kuntoutus- ja palvelusuunnitelma Ehyt hoitoketju Alzheimerin tautiin on nykyisin onneksemme tarjolla hoitoa ja kuntoutusta. Diagnoosin jälkeen on tärkeää kertoa sairastuneelle henkilölle ja hänen läheisilleen sairaudesta ja sen aiheuttamista oireista. Lisäksi on tärkeää laatia hoitosuunnitelma, jotta henkilö saa riittävän ja asianmukaisen hoidon, ja jotta omaiset saavat riittävästi tukea. Kuntoutus- ja palvelusuunnitelma tulee laatia asiantuntijoiden voimin ja samalla varmistaa, että sairastunut henkilö läheisineen on ehyen hoitoketjun piirissä. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

ALZHEIMERIN TAUDIN LÄÄKEHOITO Koliiniesteraasin estäjät (donepetsiili, rivastigmiini, galantamiini) Liiallisen glutamaattivaikutuksen esto (memantiini) E-vitamiini Yhdistelmähoidot MITÄ AIEMMIN ALOITETAAN, SITÄ PAREMPI HOITOTULOS Alzheimerin taudin lääkehoitona käytetään nykyisin koliiniesteraasin estäjiä. Memantiinia käytetään lisälääkityksenä tai toisinaan edenneen Alzheimerin taudin hoidossa. Memantiini vähentää glutamaattivaikutusta aivoissa. E-vitamiinia voidaan myös käyttää lisähoitona. Mitä aikaisemmassa vaiheessa lääkitys aloitetaan, sitä parempi on luonnollisesti hoitotulos. Moni sairastunut saattaa kertoa, että he kokevat ikään kuin ajatustensa selkeytyneen lääkehoidon myötä. Omaiset puolestaan kertovat, että ovat saaneet ”puolisonsa takaisin”, kun Alzheimerin taudin aiheuttamat persoonallisuuden muutokset alkavat väistyä. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

ALZHEIMERIN TAUDIN KOLINERGINEN LÄÄKEHOITO Kognitiivisia oireita voidaan vähentää noin vuoden ajan (yli 80 % potilaista) Päivittäinen toimintakyky kohenee tai säilyy Lievittää käytösoireita ja lykkää niiden ilmaantumista Vähentää hoitavan omaisen taakkaa Pidentää aikaa kotona Ensimmäinen laitoshoitojakso viivästyy jopa kahdella vuodella Alzheimerin taudin lääkehoidolla voidaan vähentää tiedonkäsittelyoireita noin vuoden ajan suurimmalla osalla potilaista. Päivittäinen toimintakyky kohenee tai säilyy ja lisäksi henkilön käytösoireita voidaan lievittää. Nimenomaan käytösoireet, esimerkiksi aiheettomat mustasukkaisuusepäilyt tai omaisiin kohdistuvat varkaussyytökset tavaroiden kadotessa, ovat usein kaikkein vaikeimpia sairastuneen perheessä ja lähipiirissä kohdattavia ongelmia. Tällaiset vaikeudet voivat aiheuttaa turhaan välien katkeamista perhepiirissä, jos ei ymmärretä, että kyseessä on sairaus. Lääkehoidolla vähennetään hoitavan omaisen taakkaa ja parannetaan sairastuneen mahdollisuuksia asua kotona pitempään. Ensimmäistä tarvittavaa laitoshoitojaksoa voidaan lääkityksellä usein viivästyttää jopa kahdella vuodella, vaikka hoito olisikin aloitettu vasta sairauden keskivaikeassa vaiheessa. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

KÄYPÄ HOITO –SUOSITUS 2006 Alzheimer-lääkkeiden tehoa koskeva näytönaste eri oireiden osalta 6 kk kestoisten tutkimusten mukaan lievässä ja keskivaikeassa Alzheimer-dementiassa (memantiinin osalta näytönaste vain keskivaikeassa ja vaikeassa dementiassa) Suomalaisen asiantuntijaryhmän laatima Käypä hoito –suositus on valmistunut kesäkuussa 2006. Suositusta laadittaessa on käyty läpi olemassa olevien Alzheimer-lääkkeiden tutkimustulokset. Päätelmä on, että koliiniesteraasin estäjien vaikutuksista kognitioon eli muistin- ja tiedonkäsittelyyn, omatoimisuuteen, yleisvaikutelmaan ja käytösoireisiin on pääsääntöisesti A-luokan näyttö. Tämä tarkoittaa ykkösluokan näyttöä, joka perustuu useisiin yhdensuuntaisiin ja ensiluokkaisiin suuriin kliinisiin lääketutkimuksiin. Memantiinin osalta näyttö on heikompaa B-luokkaa. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

ALZHEIMER-LÄÄKKEET EIVÄT OLE MUISTILÄÄKKEITÄ! On hyvä tietää, että Alzheimer-lääkkeet eivät ole pelkkiä muistilääkkeitä, vaan erityisesti ja ensisijaisesti Alzheimerin taudin hoitoon tarkoitettuja lääkkeitä. Lääkitystä ei koskaan tule käyttää ilman asianmukaista diagnoosia. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

HOITOVASTEEN OIKEAT ODOTUKSET LIEVÄSSÄ VAIHEESSA tilan vakiintuminen tai oireiden odotettua hitaampi eteneminen KESKIVAIKEASSA VAIHEESSA toimintakyvyn säilyminen tai koheneminen VAIKEASSA VAIHEESSA käytösoireiden helpottuminen Hoitovasteen oikeiden odotusten tiedostaminen on tärkeää, sillä mikään lääkitys ei pysty muuttamaan aivoja uudenveroisiksi. Lievässä vaiheessa positiivinen hoitovaste on kuitenkin jo potilaan tilan vakiintuminen ja hänen oireidensa odotettua hitaampi eteneminen. Keskivaikeassa vaiheessa potilaan toimintakyvyn säilyminen tai koheneminen katsotaan positiiviseksi hoitovasteeksi. Vaikeassa ja myös keskivaikeassa vaiheessa käytösoireiden helpottuminen on erittäin merkittävä myönteinen hoitovaste. Aiemmin kiukkuiseksi muuttunut isoisä saattaakin olla jälleen ystävällinen lapsenlapsilleen, kun hän lääkityksen turvin kykenee hahmottamaan ympäristönsä tapahtumat ja äänet normaalilla tavalla. Suuri merkitys on myös sillä, että lähipiiri tiedostaa mistä on kysymys. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

LÄÄKEHOIDON KUSTANNUKSET Lääkehoito maksaa noin 120 €/kk Kela-korvaus 42% eli noin 50 € Sairausvakuutuslain mukainen lääkekatto enintään 627 €/vuosi eli noin 52 €/kk Eläkkeensaajan (Kela) hoitotuki verottomana vähintään 642 €/vuosi eli noin 53 €/kk Kustannukset yhteiskunnalle 3 kk Alzheimerlääkettä = 1 vrk laitoshoidossa 4 kk Alzheimerlääkettä = 1 vrk akuuttihoidossa 5 kk Alzheimerlääkettä = 1 vrk yliopistosairaalassa 6 kk Alzheimerlääkettä = 1 vrk päivystyksessä Alzheimerin taudin lääkehoidon kustannuksista on käyty runsaasti keskusteluja. Kuukauden lääkehoito ilman Kela-korvausta maksaa noin 120 euroa. On kuitenkin muistettava, että sairausvakuutuslain mukainen lääkekatto täyttyy Alzheimerin taudin lääkitystä käyttävillä automaattisesti siten, että lääkekulut kokonaisuudessaan ovat runsaat 50 euroa kuukaudessa. Lähes kaikki Alzheimerin tautia sairastavat henkilöt ovat oikeutettuja saamaan eläkkeensaajan hoitotukea, joka on nykyään alimmillaan hieman yli 50 euroa kuukaudessa. Jos henkilö joutuu turvautumaan sairaala- ja laitoshoitopalveluihin, kustannukset yhteiskunnalle kasvavat nopeasti. Jo yhden vuorokauden laitoshoidon kustannuksilla henkilö voi käyttää kolmen kuukauden ajan Alzheimerin taudin lääkitystä. Vastaavasti yksi päivystysvuorokausi vastaa noin puolen vuoden Alzheimer-lääkitystä. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

ALZHEIMER-POTILAS TARVITSEE MUUTAKIN KUIN LÄÄKKEITÄ Saumaton hoitoketju alkaa diagnosointivaiheesta Hoitoketjun tavoitteita tilanteen tekeminen käsitettäväksi potilaalle ja hänen läheisilleen muutosten ja riskien hallinta elämänlaadun turvaaminen kotona vietetyn ajan pidentäminen Alzheimerin tautiin sairastunut tarvitsee kuitenkin muutakin kuin lääkkeitä. Saumaton hoitoketju on olennainen osa turvallisuuden tunnetta ja hoitoa. Hoitoketjun tulee alkaa jo diagnosointivaiheessa ja olisi hyvä, jos hoitavat asiantuntijat pysyisivät samoina koko sairauden ajan. Näin myös perhe tietää keneen tulee ongelmatilanteissa ottaa yhteyttä. Saumattoman hoitoketjun avulla halutaan selittää tilanne potilaalle ja hänen läheisilleen, valmentaa perhettä jo etukäteen tulevia muutoksia ja oireita varten, turvata sairastuneen henkilön perheen elämänlaatua sekä pidentää kotona vietettyä aikaa. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

KOTONA VIETETYN AJAN PIDENTÄMINEN Yksilöllinen kuntoutus- ja palvelusuunnitelma Varhainen kohdennettu ohjaus, neuvonta ja sopeutumisvalmennus Oikea-aikaiset tukitoimet Omaisen oikeudet ja tukeminen Laitoshoidon vaaratekijöiden hallinta Pysyvää laitoshoitoa viivästyttävät välittävät hoitomuodot Edellä mainittuja hoitoketjun tavoitteita tukee yksilöllinen kuntoutus- ja palvelusuunnitelma. Ohjausta, neuvontaa ja valmennusta pyritään antamaan mahdollisimman varhain sairastuneen omat toiveet huomioon ottaen. Positiivisia vaikutuksia saadaan aikaan myös oikea-aikaisilla tukitoimilla sekä sairastuneelle että hänen läheisilleen. Laitoshoidon vaaratekijöihin, esimerkiksi kaatuiluun, harhoihin tai ravitsemuspuutoksiin tulisi pyrkiä vaikuttamaan jo etukäteen ja laitoshoitoa viivästyttäviä hoitokeinoja, esimerkiksi kuntoutusta ja lääkityksen kokonaisarvioita, tulisi käyttää mahdollisimman aikaisessa vaiheessa. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

OMAISHOITAJA – KORVAAMATON VOIMAVARA Ikäihmisten pääasiallinen hoitomuoto 300 000 omaishoitajaa Suomessa Suurin osa naisia, mutta kansainvälisesti vertailtuna Suomessa on myös paljon miehiä omaishoitajina Pääasiallinen hoivan syy on dementoivat sairaudet Sairaala- ja laitospaikoilla olevilla lähes 90 prosentilla oli dementoiva sairaus vuonna 2005 Suomalainen omaishoitaja on Alzheimerin tautiin sairastuneille korvaamaton apu. Omaishoito onkin tautia sairastavien pääasiallinen hoitomuoto ja omaishoitajia Suomessa on jo noin 300 000. Näistä suurin osa on naisia, mutta varsinkin muihin maihin verrattuna Suomessa omaishoitajina toimii myös paljon miehiä. Hoidon tarpeen yleisin syy on jokin dementoiva sairaus. Stakesin tilaston perusteella Suomessa vuonna 2005 lähes 90 prosenttia sairaala- ja laitospaikoista on dementoivaan sairauteen sairastuneen käytössä. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

OMAISHOITAJA – KORVAAMATON VOIMAVARA Noin kolmanneksella Alzheimerin tautia sairastavista omaishoitajana on oma iäkäs puoliso Lähes puolella hoitajana toimii joku muu läheinen, usein tytär tai poika Vaikein tilanne on yksinäisillä Alzheimerin tautia sairastavilla – miten päästä tuen piiriin? Terveydenhuolto-järjestelmässä ei ole selkeästi omaishoitajille tarkoitettua koordinaattoria (vertaa: diabeteshoitaja, reumahoitaja, veteraanikuraattori) Alzheimerin tautia sairastavan omaishoitaja on usein oma keskimäärin 80-vuotias puoliso. Lähes puolella omaishoitajana toimii joku muu läheinen, useimmiten työssäkäyvä tytär tai poika. Vaikein tilanne on yksinäisillä Alzheimerin tautia sairastavilla, joilla ei ole tukihenkilöä lähellä. Monet heistä ovat myös ilman kotipalvelun tukea. Tällä hetkellä Suomessa ei ole omaishoitajille tarkoitettua koordinaattoria, toisin kuin esimerkiksi diabetesta tai reumaa sairastavilla ja sotaveteraaneilla. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

OMAISHOITAJIEN ENITEN TOIVOMAT PALVELUT Fysioterapia 57 % Omaishoidontuki 50 % Palvelusetelit 41 % Siivouspalvelu 41 % Raivio ym 2007 Tuoreen tutkimuksen mukaan nykyinen palvelujärjestelmämme ei kohtaa riittävästi omaishoitajaperheitten tarpeita. Omaishoitajat toivovat usein palveluita, joita he eivät ole saaneet ja joita heille ei ole edes tarjottu, kuten fysioterapiaa Alzheimerin tautia sairastavalle ja omaishoidon tukea. Omaishoidon tukea toivoo puolet henkilöistä, joilla ei sitä ole ollenkaan – vain noin 30 prosenttia omaishoitajista sitä saa. Palveluseteleitä ja siivouspalvelua toivoo myös lähes puolet haastatelluista omaishoitajista. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

KUNTOUTUS ON YKSI HOIDON KULMAKIVISTÄ LIEVÄ ALZHEIMERIN TAUTI totutun elämäntyylin jatkaminen mielekkäiden toimintojen ja roolien tukeminen sosiaalisten suhteiden vahvistaminen tiedonkäsittelytoimintojen heikkenemisen hidastaminen KESKIVAIKEA ALZHEIMERIN TAUTI sopivan omatoimisuuden tukeminen onnistumisen kokemusten luominen itsetunnon parantaminen sosiaalisten suhteiden tukeminen omaishoitajan jaksamisen tukeminen Kuntoutus on eräs Alzheimerin taudin hoidon kulmakivistä. Lievässä Alzheimerin taudissa kuntoutuksen tavoitteina ovat totutun elämäntyylin jatkaminen, mielekkäiden toimintojen ja roolien ylläpitäminen, sosiaalisten suhteiden vahvistaminen ja tiedonkäsittelyn heikkenemisen hidastaminen. Keskivaikeaa vaihetta sairastavilla tavoitteina ovat omatoimisuuden tukeminen, positiivisten onnistumiskokemusten luominen, itsetunnon tukeminen, sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen sekä omaishoitajan tarpeiden huomioiminen. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

KUNTOUTUSKEINOJA HENKINEN VIRKISTYS Spector ym 2003 MUISTELUTERAPIA Woods ym 2005 TOIMINTATERAPIA Graff ym 2006 LIIKUNTA/FYSIOTERAPIA Heyn ym 2004 TIEDOLLINEN TUKI Mittelman ym. 1996, Brodaty ym. 1997 KOTIHOIDON TUKI Eloniemi-Sulkava 1999 DEMENTIAPERHEIDEN TUKIMALLI Eloniemi-Sulkava ym. 2006 Kuntoutusnäkökulmia on tutkittu paljon. On käytetty erilaisia henkisiä virikkeitä, toimintaterapiaa, liikuntaa ja fysioterapiaa, annettu tietoa ja tuettu kotihoitoa. Tuoreessa suomalaistutkimuksessa on lisäksi tutkittu dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuutta kuntoutusmenetelmänä. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

TUOREITA TUTKIMUSTULOKSIA Koordinoitu apu, emotionaalinen tuki ja joustavat palvelut mahdollistavat perheitä jatkamaan omaishoitotyötä kotona Perheiden tarpeiden kuunteleminen, perheiden voimavarojen lisääminen, välitystoiminta perheiden ja palveluntarjoajien välillä: 30 % säästö terveys- ja sosiaalikuluissa 7 900 euron säästö vuodessa yhtä pariskuntaa kohden tukemalla dementiaperheitä vuotuinen säästö yhteiskunnalle jopa 75 miljoonaa euroa Eloniemi-Sulkava ym. 2006 Tutkimustulosten perusteella hyvin järjestetty apu, henkinen tuki ja joustavat palvelumuodot auttavat perheitä jatkamaan omaishoitotyötä kotona pitempään. Tärkeää on myös kuunnella perheiden tarpeita ja toimia välittäjänä perheiden ja palveluntarjoajien välillä. Näillä tukitoimilla voidaan saavuttaa mittavia taloudellisia säästöjä. Laskelmien mukaan suomalainen yhteiskunta voi perheitä tukemalla säästää jopa 75 miljoonaa euroa vuodessa. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

TUTKIMUKSEN JA HOIDON TEHTÄVÄT ALZHEIMERIN TAUDIN ERI VAIHEISSA MMSE 2 28 30 26 22 20 24 12 14 16 18 4 6 8 10 TAPAUS-TUNNISTUS VARHAINEN TAUDINMÄÄRITYS MONIPUOLINEN HOITOHAASTE - KOKONAISVALTAINEN MONIAMMATILLINEN AVOHOITO TUKEA ARJESSA SELVIYTYMISEEN – KAUEMMIN KOTONA, MUTTA EI VÄKISIN Alzheimerin tauti kehittyy jopa kahden vuosikymmenen aikana. Tapaustunnistus kuuluu kaikille ikäihmisten läheisille henkilöille, niin sukulaisille ja ystäville kuin toki ammattilaisillekin. Taudinmääritys kuuluu erikoislääkärille, ja hoitohaasteeseen vastaavat niin erikois- kuin yleislääkäritkin. Laitoshoito sijoittuu vasta taudin loppuvaiheeseen. Pyrkimyksenä on, että kotihoitoa tuetaan ja lisätään näin kotona vietettyjä hyviä vuosia. OIKEA-AIKAINEN JA –TASOINEN LAITOSHOITO VUOSIA Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

MIKÄ ON KALLISTA? Yhteiskunnalle kallein on diagnosoimaton dementiapotilas Seuraavaksi kallein on diagnosoitu, mutta hoitamaton dementiapotilas Halvin potilas on diagnosoitu ja hoidon piirissä oleva potilas Hill JW YM. Neurology 2002;58:62-70 Yhteiskunnalle kaikkein kallein dementiapotilas on diagnosoimaton potilas. Lähes yhtä kallis on diagnosoitu, mutta diagnoosista huolimatta hoitamaton potilas. Yhteiskunnalle edullisin potilas on diagnosoitu ja asianmukaisesti hoidon piirissä oleva Alzheimerin tautia sairastava henkilö. Taloudelliset näkökulmat eivät kuitenkaan saisi mennä eettisten näkökulmien edelle: olennaista on, että henkilöllä itsellään on helpompi olla sairaudestaan huolimatta. Erkinjuntti, Raivio, Rantala, Rinne 2007

HYVIÄ PÄIVIÄ KOTONA! Tilaa: www.muisti.com/tuotteet Tuore kirja neuvoksi hoitoon ja kuntoutukseen. Erkinjuntti, Heimonen, Huovinen: Hyviä päiviä kotona. Voit tilata vaivattomasti osoitteesta www.muisti.com. Tilaa: www.muisti.com/tuotteet

LISÄTIETOJA www.alzheimer.fi www.tohtori.fi/muistiklinikka www.muisti.com Lisätietoa seuraavilta www-sivuilta: alzheimer.fi, potilas ja omaisjärjestö; tohtori.fi, terveysportaali; muisti.com, muistikeskuksen sivut, josta löydät tämänkin esityksen.

Suomessa on yli 110 000 dementiapotilasta, uusia ilmaantuu yli 12 000 vuodessa. Vain 20 %:lla Alzheimer-potilaista on asianmukainen moderni lääkitys. Tämä on isänmaan haaste. Yhtenä asiantuntijoiden yhteenliittymänä tukkisumaa purkamassa: Suomen Muistikeskukset, www.muisti.com. www.muisti.com