HARVINAISET HAASTEET

MIKÄ ON HARVINAISTA? Harvinaisuuden määritelmä pohjoismaissa 1 henkilö/10 000 asukasta 100 henkilöä/miljoona asukasta Suomessa kuhunkin vammaryhmään kuuluu max. 500 henkilöä

….harvinaisuuden määritelmä EU 5/10 000 USA 7,5/10 000 diagnooseja n. 8 000 6 % EU:n väestöstä 25 miljoonaa asukasta 75 % koskettaa lapsia

….harvinaisuuden määritelmä aiheuttaa pysyviä haittoja monissa arkielämään liittyvissä toiminnoissa

HAASTEITA diagnoosin saaminen viivästyy väärät diagnoosit turhat hoidot hoitokeinot eivät ole vakiintuneita hoitoon erikoistuneita yksiköitä on liian vähän ja ovat usein kaukana

….haasteita oireet ja ongelmat ovat outoja hoitohenkilökunnalle ajantasaista tietoa ei ole tai se on vaikeasti löydettävissä asenteet moniongelmaisuus ennuste vertaistuki

MITÄ NÄMÄ VAMMAT JA SAIRAUDET OVAT? perinnöllisiä uuden geenimutaation aiheuttamia traumaattisia syy tuntematon

MISSÄ TUTKITAAN? Perinnöllisyyslääketieteen alaan kuuluu harvinaisten sairauksien diagnostinen määrittely ja periytyvyystutkimukset perinnöllisyysklinikat yliopistosairaaloissa (5 kpl) Folkhälsan Väestöliitto

HARVINAISET-VERKOSTO 16 järjestöä tai säätiötä jokaisessa harvinaistyötä tekevä yksikkö kukin erikoistunut oman järjestönsä palveluiden mukaisesti laaja-alainen yhteistyö www.harvinaiset.fi uusi portaali-sivusto: ”Yksi ovi, monta ikkunaa”

Verkoston toimijat Hengitysliitto Heli ry Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten tukiliitto ry Kuuloliitto ry Rinnekotisäätiön Lasten kuntoutuskoti Munuais- ja maksaliitto Sydänliitto Lihastautiliitto Epilepsialiitto Potilasliitto Parkinssonliitto Näkövammaisten keskusliitto ry Suomen MS-liitto ry Suomen Reumaliitto ry Väestöliiton perinnöllisyyspoliklinikka

INVALIDILIITTO RY Fyysisesti vammaisten valtakunnallinen etu- ja palvelujärjestö 34 000 jäsentä 165 yhdistystä 2 100 työntekijää kokonaistuotto 90 miljoonaa €

….Invalidiliitto 3 kuntoutuskeskusta 5 työklinikkaa, työhönvalmennus- ja työtoiminta-yksikköä tytäryhtiöt (Inva-apuväline,Invatieto, KuuloInva) 5 kuntoutusohjaajaa sh-piireissä Järvenpään koulutuskeskus Validia-palvelut (18)

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus perustettu 1989 50 asiakaspaikkaa vuosittain n. 100 erilaista kurssia erityisosaamista vaikeasti vammaisten, perheiden ja harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien kuntoutus

Palveluvalikoima sopeutumisvalmennuskurssit kuntoutuskurssit yksilöllinen kuntoutus avokuntoutus tilapäishoito puheterapeutin ja neuropsykologin avovastaanotot

KUNTOUTUJA-ASIAKKAAT liikunta- ja aivovammaiset henkilöt ja heidän läheisensä vaikeasti vammaiset henkilöt harvinaisiin tuki- ja liikuntaelinvammaryhmiin kuuluvat henkilöt perheet, joissa on vammainen perheenjäsen tulevat eri puolilta Suomea ikähaarukka ”vauvasta vaariin”

MAKSAJA-ASIAKKAAT Kela Terveydenhuolto Sosiaalitoimi Vakuutuskuntoutus VKK Valtionkonttori Raha-automaattiyhdistys Työvoimahallinto Vakuutusyhtiöt

LÄHETTÄJÄ-ASIAKKAAT Julkinen ja yksityinen terveydenhuolto Sosiaalitoimen eri palvelualueet Kansaneläkelaitos Erityishuoltopiirit Kuntoutuslaitokset Perheneuvolat Työvoimahallinto

HARVINAISET-YKSIKKÖ Harvinaisten fyysisesti vammaisten osaamis- ja tukikeskus

TOIMINTA tietoa ja tukea sekä harvinaisille, myös ammattihenkilöstölle tiedottamista; Harava-lehti, diagnoosioppaat, internet yhteistyötä monen alan tekijän kanssa kansainvälinen yhteistyö teematapaamiset aluetoiminta vertaistuki