Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Harvinaisten tuki- ja liikuntaelinvammaryhmien osaamis- ja tukikeskus www.invalidiliitto.fi/harvinaiset

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Toiminta suunnattu harvinaisille tuki- ja liikuntaelinvammaryhmille, heidän läheisilleen sekä ammattilaisille Päämääränä edistää harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien hyvinvointia ja osallisuutta sekä hyvän hoidon ja palveluiden saantia

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö tuottaa ja välittää tietoa - diagnoosi- ja ensitieto-oppaat, kuntoutusoppaat, Harava-lehti, sähköinen Uutiskirje, verkkosivut, sosiaalinen media, luennot ja tietoiskut järjestää tapaamisia - diagnoosi-, teema- ja aluetapaamiset neuvoo ja ohjaa - vertaistuen välittäminen, neuvonta ja ohjaus puhelimitse ja sähköpostitse, asiantuntemusta käytetään myös Lahden kuntoutuskeskuksen harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien kuntoutuksessa

Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö Sijaitsee Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskuksessa Työllistää 1,5 suunnittelijaa Yhteistyötä monen alan tekijän kanssa: Eurordis, oppilaitokset, yhdistykset, sairaalat) Kuuluu Harvinaiset-verkostoon alkuperäisjäsenenä

Harvinaiset-verkoston toimijat Epilepsialiitto ry Hengitysliitto Heli ry Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten Tukiliitto ry Kuuloliitto ry Lihastautiliitto ry Munuais- ja maksaliitto ry Rinnekoti-Säätiö Lasten kuntoutuskoti Orton Invalidisäätiö Suomen Kuurosokeat ry Suomen Parkinson-liitto ry Suomen Potilasliitto ry Suomen Sydänliitto ry Näkövammaisten keskusliitto ry Suomen MS-liitto ry Suomen Reumaliitto ry Väestöliitto

Harvinaiset-verkosto 18 järjestöä tai säätiötä Jokaisessa harvinaistyötä tekevä yksikkö, kukin erikoistunut oman järjestönsä palveluiden mukaisesti Sivusto www.harvinaiset.fi sisältää mm. diagnoosikuvauksia monista eri harvinaissairauksista järjestää tapaamisia harvinaisille sairaus- ja vammaryhmille, tekee vaikuttamis- ja tiedottamistyötä

Eurordis Harvinaisten kattojärjestö Euroopassa Edustaa yli 479 harvinaissairauksien järjestöjä yli 45 maassa Tähtää terveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden saatavuuden ja laadun tasa-arvoisuuteen ”Harvinaisia sairauksia sairastavat ihmiset ovat eriarvoisessa asemassa. Tilanteen korjaamiseksi emme pyydä parempaa hoitoon pääsyä verrattuna muuhun väestöön. Tarvitsemme toimia, jotta harvinaisia sairauksia sairastavat saavuttavat yhtäläiset mahdollisuudet saada tietoa, diagnoosia ja hoitoa.” (Yann Le Cam, EURORDIS)

Harvinaisten päivä 28.2.2013 www.rarediseaseday.org Kansainvälinen päivä, vietetään helmikuun viimeinen päivä joka vuosi Päivän avulla tehdään tunnetuksi harvinaisiin sairaus- ja vammaryhmiin kuuluvien haasteita Vuoden 2013 teemana tulee olemaan "Rare disorders without borders". Teema muistuttaa meitä katsomaan harvinaisia sairauksia kansainvälisestä näkökulmasta mm. tutkimuksen ja politiikan, mutta myös perheiden ja yksilöiden osalta. Lisätietoja harvinaisten päivästä: www.rarediseaseday.org

Invalidiliitto ry perustettu 16.1.1938 Helsingissä perustajina Helsingin, Tampereen, Turun, Viipurin, Kemin, Kuopion, Lahden ja Oulun invalidien yhdistykset alkuperäinen nimi Suomen Siviili- ja Asevelvollisuusinvaliidien Liitto ry vuonna 1971 nykyinen nimi: Invalidiliitto ry www.invalidiliitto.fi

Invalidiliitto ry

Invalidiliiton kuntoutuspalvelut

Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus Sopeutumisvalmennuskurssit Kuntoutuskurssit Yhteistyökurssit Yksilölliset kuntoutusjaksot Avokuntoutus Hyvinvointia tukevat palvelut Asiantuntijapalvelut (opiskelijoiden ohjaus opiskelijoiden näyttöjen vastaanotto) Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö