Toimintavuoden 2011 keskeiset toiminnot

Epilepsialiiton strategia vuoteen 2010 • Avoin suhtautuminen epilepsiaan ja sen monimuotoisuuteen • Laadukas kokonaisvaltainen hoito ja kuntoutus • Osallisuuden edistäminen • Arkiselviytymisen tukeminen ja turvaaminen

Strategian päivitys • Epilepsian ja liitännäissairauksien aiheuttamat toimintakyvyn haitat ja ongelmat kuvataan ymmärrettävästi • Vapaaehtoistoiminnan vahvistaminen, uusiutuminen ja ulospäin suuntautuminen

Kampanjointi Euroopan Epilepsiapäivänä • Syksyn kampanjointi siirtyy Euroopan epilepsiapäivän yhteyteen • Epilepsiapäivä • Kansainvälinen tavoite on kehittää epilepsiaa sairastavien elämänlaatua • Suomessa Epilepsialiitto jatkaa 2010 kampanjointia teemalla "Epilepsia : erilaista tositarinaa" • Pyritään vaikuttamaan erityisesti eduskuntavaaliehdokkaisiin • Liitto valmistelee kampanjaviestin, jonka välittämiseen yhdistykset voivat osallistua

Muu vaikuttamistoiminta • Keskeiset yhteistyötahot epilepsiaa sairastavien etujen turvaamisessa ovat epilepsiahoidon ammattihenkilöstö ja suomen Epilepsiaseura ry • Epilepsia-alan ammattilaisille järjestetään 6. kansainvälinen epilepsia-symposium 25. – • Edunvalvontatyö yhteistyössä muiden sosiaali- ja terveysjärjestöjen kanssa esim. VAMPOn toimeenpano • Laaja-alainen sosiaali- ja terveyspoliittinen vaikuttaminen verkostoissa mm. sosiaaliturvalainsäädännön uudistaminen ja terveydenhuoltolaki

Muu vaikuttamistoiminta • Järjestöjen toimintaedellytysten turvaaminen yhdessä muiden järjestöjen kanssa • Yhteistyö Asumispalvelusäätiö ASPAn kanssa liittyen epilepsiaa sairastavien turvallisen asumisen ratkaisujen kehittämiseen • Epilepsialiitto NV- puheenjohtajajärjestö (14 järjestöä) – NV- järjestöt näkyvät paikallisesti ja valtakunnallisesti kansallisella Aivoviikolla maaliskuussa (14. – ) – aluesihteerit vastaavat NV- työn kehittämisestä ja toteuttamisesta omilla alueillaan – Teema: "Aktiivista auttamista arjessa – voimaa vapaaehtoistyöstä” – EU: n nimeämä aktiivista kansalaisuutta edistävä vapaaehtoistyön teemavuosi

Kansainvälinen toiminta • Maailmanlaajuinen epilepsiakongressi Roomassa – • Pohjoismainen potilasjärjestöjen yhteistapaaminen kesäkuussa Helsingissä – isännöintivastuu Epilepsialiitolla

Valtakunnalliset järjestötapahtumat • Järjestöpäivä – Riihimäki • Liittokokous – Riihimäki • Alueelliset järjestöpäivät 29. – – Kuopio (KYS, OYS, HYKS) – Turku (TYKS, TAYS)

Epilepsialiiton järjestötyön toiminta-alueet • Valtakunnalliset järjestötapahtumat kohdentuvat vaikeisiin ja harvinaisiin epilepsioihin, nuoriso-, perhe- ja seniorityöhön sekä liikuntatoimintaan • Tapahtumien keskeinen tavoite on vertaistuen mahdollistaminen sekä osallistujien aktivointi yhdistystoimintaan • Järjestötapahtumat liitteenä

Haetut projektit • Poweria perheille – yhteys yhdistyksiin – kehittämisprojekti – perhefoorumit, alueelliset vertaistukiryhmät, verkkovertaisryhmät, tiedotus- ja koulutusaineistot mm. kouluille ja päiväkodeille • Kohti hyvää oloa – nuorten projekti – nuorten itsehoidon aktiivinen tukeminen – uusien terveyttä edistävien keinojen luominen

Aluetyö • Aluesihteerit jatkavat vuonna 2010 aloitettuja yhdistysten kanssa käytyjä voimavarakeskusteluja • Toimintavuonna painopiste hoitotahon kanssa tehtävässä yhteistyössä mm. ensitietopäivien ja kuntoutuksen tukiryhmätoiminnan toteuttamisessa ja kehittämisessä

Epilepsialiiton tuki jäsenyhdistyksille • Extranet – Epilepsiayhdistysten virtaverkko – kehittyy edelleen yhdistysten hallinnon tueksi • Sähkösanoma ilmestyy sähköisenä kuusi kertaa vuodessa • Epilepsialehden yhdistyspalsta saa uuden ilmeen – yhdistysten tapahtumatiedottaminen

Kuntoutuksen palvelut auttavat selviytymisen polulle • Kuntoutumiskurssit – 18 valtakunnallista kurssia eri kohderyhmille – rahoittajina Kela ja RAY – erityisenä kohteena vaikeaa epilepsiaa sairastavat nuoret ja aikuiset, jotka tarvitsevat erityistä tukea itsenäistymiseen • Tukiryhmät • Neuvonta ja ensitieto • Tuetut lomat • Kurssit ja lomat liitteenä

Tiedotus hyödyntää uusia sähköisiä välineitä • Liiton tuki yhdistyksille Eurooppalaisena epilepsiapäivänä – tiedottaminen, kampanjointi, mediayhteydet • Liiton tuki yhdistyksille yhdessä NV: n ja muiden yhteistyötahojen kanssa Aivoviikolla