Omakannan omatietovaranto Anne Kaiterniemi ja Konstantin Hyppönen

Johdanto  Hallitusohjelmaan ja Sote-tieto hyötykäyttöön strategiaan on kirjattu tavoitteita terveyden- ja hyvinvoinnin alueiden digitalisaation edistämisestä  Taustalla on paitsi halu säästää ja kohdentaa oikein rajallisia sote-resursseja, myös vastuuttaa ja voimaannuttaa kansalaisia huolehtimaan nykyistä enemmän itse omasta hyvinvoinnistaan.  Tavoitteena on lisäksi se, että tuottamalla ja tallentamalla itse omia tietojaan, kansalainen pääsee etupainotteisesti ja itseohjautuvasti osallistumaan ja ottamaan vastuuta terveyttään ja hyvinvointiaan edistävien arvioiden, suunnitelmien ja päätösten tekemiseen. 2

Omakannan omatietovarannon lähtölaukaus  Kanta-palveluissa on käynnistetty Omakannan omatietovarannon kehitystyö, jonka tarkoituksena on rakentaa henkilökohtaisten terveys- ja hyvinvointitietojen tallentamisen mahdollistava kansallinen tietovarantoratkaisu rajapintoineen. 3

Projektin tehtävänä on  suunnitella, toteuttaa ja ottaa käyttöön omia terveys- ja hyvinvointitietoja sisältävä tietoturvallinen tietovaranto ja rajapinnat  rakentaa Omakantaan integroitava kansalaisen käyttöliittymä suostumusten antamiseen ja itse tallennettujen tietojen katseluun ja poistoon  uusien sovellusten liittämiseen tarvittavat toiminnallisuudet  julkaista sovellusten kehittäjille tarkoitetut rajapinta- ja tietomäärittelyt kanta.fi sivustolla  kehittää prosessi tietomallin hallintaan 4

Tavoitteena olevia tietosisältöjä  Manuaalisesti syötettävät mittaustiedot, kuten verenpainemittaukset, paino, pituus, verensokerimittaukset  Mittalaiteiden tuottama mittaustieto: osin samat kuin edellä, mutta tulevat suoraan mittalaitteilta esim. mobiilisovelluksen kautta (yhteys älypuhelimen ja mittalaitteen välillä esim. Bluetoothilla)  Testien/kyselyjen tulokset, kuten riski- ja itsearviointitestit, hyvinvointitarkastukset, esitietolomakkeiden sisällöt  Tiedot itsehoitolääkityksestä  Mahdollisesti muut kansalaisen itse kirjaamat terveyttä koskevat tiedot, kuten veriryhmätiedot, silmälasireseptit  Ajanvarauksen tiedot  Rakenteistamaton tieto, esimerkiksi potilaan tallentamat skannatut potilasasiakirjat 5

Yhdessä tehdään  Vaatimuksista ja määrittelyistä vastaa THL  Vaatimukset ja määrittelyt on tuotettu yhteistyössä ODA (Omahoito ja Digitaaliset Arvopalvelut) hankkeen kanssa.  Kelan Kanta-palvelut vastaa teknisestä toteutuksesta ja ylläpidosta  Kela julkaisee rajapinta- ja tietomäärittelyt kehittäjille kanta.fi-sivustolla 6

Aikataulu 7 Tuotannon aloitus Projektin aloitus Määrittelyjen tarkentamin en Avataan asiakastesti- ympäristö liittymistestejä varten Omakannan toteutukset valmiina Lokakuu 2015 Syksy 2016 Kevät 2017 Syksy 2017 Tammikuu 2016

Julkiset palveluntuottajat Muut kansalliset palvelut Kanta-palvelut, terveydenhuolto Reseptikeskus Toimitukset Potilastiedon arkisto Potilaskertomus Kuvailutiedot Suostumuksenhallinta ja tahdonilmaisut Suostumukset ja kiellot Elinluovutus- tahto Hoitotahto Koodistopalvelu Koodistot ja terminologiat Lomakerakenteet Apteekit (~800) Sairaanhoitopiirit (20) Perus-TH (192) Yksityiset palvelun- tuottajat (4000) Potilaan keskeiset terveystiedot (koosteet) Diagnoosit Labrat RTG-lausunnot Toimenpiteet Rokotukset Fysiol. mittaukset epSOS NCP Ruotsin epSOS-yhteyspiste RiskitLääkitys Tekniset standardit HL7 V3: CDA R2 taso 3 ja Medical Records IHE IT-I Profiles W3C XML DSig WS Addressing, WS-I TLS, X.509 HL7 FHIR Yhteys suljettu pilotin jälkeen SOTE-organisaatiorekisteri Kuva-arkisto IHE XDS IHE XDS-I Apteekkirekisteri Uusimiset Lääkemääräykset Lokit Terv. ja hoitosuunnitelma Potilaan tiedonhallintapalvelu Varmennepalvelut Terveydenhuollon ammattilaisten rekisteri Lääketietokanta “Vanhat asiakirjat” Terveydenhuollon ammattilaiset Oma- kanta Kansalaiset (> ) Kelain Kanta-viestinvälitys Yli 18 v Omatietovaranto Potilaan omat tiedot

Omatietovarannon arkkitehtuuri  Uusi Kanta-palvelu, eri tietovaranto tietojen säilyttämiselle.  Ammattilaisten ja kansalaisten kirjaamat tiedot pysyvät loogisella tasolla erillään  Tietojen integrointi samaan näkymään on mahdollista tietoja käsittelevässä sovelluksessa  Uudet rajapinnat  HL7 v3:n sijasta HL7 FHIR DSTU2  Vaikuttaa sekä rajapintoihin että tietosisältöihin  Auktorisoinnin osalta ehdolla OAuth 2.0  Toimintatavat  Pyritään julkaisemaan palvelun toteutus avoimena lähdekoodina  Pyritään avaamaan kehitysympäristö muille mahdollisimman nopeasti  Korostetaan avoimuutta ja yhteistyötä, myös kansainvälisesti 9

Standardipohja: HL7 FHIR DSTU 2   Modulaarinen, uuden sukupolven standardikehikko  Määrittelee sekä tietorakenteet (resurssit) että rajapinnat (REST-pohjaiset)  PHR-tarpeisiin soveltuu mm. seuraavat resurssit  Observation. Mittausdata mittalaitteilta ja manuaalisesti.  Questionnaire, QuestionnaireResponse. Itsearviointikyselyt, riskitestit.  CarePlan. Henkilökohtaiset tavoitteet.  Patient. Potilaan perustiedot.  Medication ja MedicationStatement. Itsehoitolääkitys.  VisionPrescription, silmälasireseptit.  Appointment, Slot, Schedule, ajanvaraus.  DocumentReference, esim. PDF-muotoinen rakenteistamaton tieto sekä siihen liittyvä metatieto  Subscription, herätteiden tilaus.  80/20-ajattelumalli, 80 % tietotarpeista ovat yhteisiä ja huomioitu FHIR-tietorakenteissa, 20 % domain-kohtaisia ja hoidetaan laajennoksilla.  Laajennosten lisäksi tarvitaan profiileja ja soveltamisoppaita (StructureDefinition, ImplementationGuide)  Tietomallin hallintamalli on suunnitteilla eli kuinka uusia laajennoksia saadaan joustavasti ja hallitusti mukaan.  Kehittäjäystävällinen, soveltuu hyvin myös mobiilikäyttöön. Kirjastoja ja työkaluja tarjolla.  Ei kuitenkaan vielä normatiivinen standardi, tuorein versio DSTU 2 (Draft Standard for Trial Use). 10

Alustava käsitemallihahmotelma 11

Ympäristöt YmpäristöSäännöt Kehitysympäristö Hiekkalaatikkokäyttöön tarkoitettu ympäristö Kaikille avoin, profiileja ja extensioneita voi lisätä vapaasti Toimii ilman rekisteröintiä Jatkossa lisätään joko toinen hiekkalaatikko tai laajennetaan tämä rekisteröintimahdollisuuksilla ja auktorisointimekanismeilla. Rekisteröityjen käyttäjien resursseja ei voi poistaa + mahdollisesti muut ”edut”. Asiakastestiympäristö Syksy 2016 Ympäristö liittymis- ja yhteentoimivuustestejä varten Ympäristöön liittyneet voivat lisätä profiileja ja extensioneita vapaasti Liittymisen ehtona valmis tai melkein valmis sovellus Tuotantoympäristö Syksy 2017 Ympäristö todellista käyttöä varten Ylläpitäjä voi lisätä AT-ympäristössä toimiviksi todetut profiilit ja extensionit. Liittymisen ehtona testattu ja sertifioitu sovellus 12 Avattu tänään!

Mikä kehitysympäristö  FHIR-palvelin osoitteessa  Tukee DSTU2-versiota standardiluonnoksesta.  Perustuu HAPI-FHIR-toteutukseen  Lisätty ensimmäisiä validointitoiminnallisuuksia, joita ei ole alkuperäisessä HAPI- FHIR-toteutuksessa.  Muitakin muutoksia ”pellin alla”, esim. eri tietokanta kuin Derby.  Kehitetään koko ajan eteenpäin ja lisätään toiminnallisuuksia.  Client-sovellus kehittäjille  Perustuu HAPI-FHIR-toteutukseen, vain pieniä muutoksia.  Sisältää CRUD-operaatiot ja näyttää palvelimen sisällön.  Kansallisten määrittelyjen siemenperunoita  Kolme profiilia (FinnishPatient, BloodPressureObservation, WaistCircumferenceObservation)  Julkaistu toistaiseksi osoitteessa sekä kanta.fi- sivuillahttps://simplifier.net/FinnishPHR  Työstäminen jatkuu, yhteistyöfoorumina on HL7 PH SIG. 13

14

Mitä kehitysympäristössä voi ja mitä ei voi tehdä  Tallentaa testipotilaan perustietoja ja valittuja mittauksia  Kehittää ja lisätä omia profiileja ja laajennoksia ja saada resurssit validoitumaan niitä vasten  Päästä tutustumaan FHIR- standardiin myös teknisellä tasolla  Aloittaa sovellusten suunnittelu- ja kehitystyön  Testata sovellusten kehitysversioiden toimivuutta  Tallentaa oikeiden henkilöiden tietoja  Päästä kehittämään auktorisointimekanismeja (paitsi oman sovelluksen omana toiminnallisuutena)  Luottaa siihen, että ympäristöön tallennetut tiedot pysyvät siinä toistaiseksi  Olettaa, että ympäristö on aina käytettävissä  Uskoa, että itse kehitetyt profiilit ja laajennokset hyväksytään sellaisinaan kansalliseen käyttöön 15 Voi ja saaEi voi tai ei saa

Muut ohjeet ja disclaimerit  Kehitysympäristö on avoin kaikille  Kela pidättää oikeudet kaikkiin muutoksiin kehitysympäristössä  Palvelimen sisältö voidaan tyhjentää ja täyttää vakioaineistolla  SLA-vaatimuksia ei ole määritelty  Ohjeet käyttäjille on julkaistu kanta.fi-sivuilla  Kehittäjille suunnatut ohjeet kirjoitetaan vain englannin kielellä.  Suomen- ja ruotsinkielisillä sivuilla linkki ohjeisiin.  Ohjeissa linkit myös tiettyihin muihin työkaluihin, joita tarvitaan mm. profiilien työstämiseen.  Lisää linkkejä muihin työkaluihin saatavilla FHIRin nettisivuilta  Java- ja.NET-kirjastot  Muita avoimia FHIR-palvelimia  Keskustelufoorumit ja sähköpostiryhmät 16

17 Lisätietoja projektista: