Kaisa Vepsäläinen Lastenhematologi-onkologi KYS

Esitys aiheesta: "Kaisa Vepsäläinen Lastenhematologi-onkologi KYS"— Esityksen transkriptio:

1 Kaisa Vepsäläinen Lastenhematologi-onkologi KYS 26-01-2018
Milloin siirtyä palliatiiviseen hoitoon?   Palliatiivisen hoidon suunnittelu ja toteutus potilastapausten valossa Kaisa Vepsäläinen Lastenhematologi-onkologi KYS

2 Palliatiivinen hoito/saattohoito - ei pelkästään syöpäkivun ja syövän oireiden hoitoa
1–14-vuotiaana kuolleita lapsia 82 (THL, 2016) Synnynnäiset epämuodostumat ja kromosomipoikkeavuudet > syövät > neuromuskulaariset sairaudet > hengityselinsairaudet >GI-sairaudet Tilastokeskus, 2016

3 Palliatiivinen hoito vs. saattohoito
Oireita lievittävä hoito Mahdollisimman pitkä ”hyvän elämän” aika (ei mahdollisimman pitkä elinaika) Palliatiivinen hoitolinjaus on tarpeellista tehdä, kun pysyvä paraneminen ei ole mahdollista Saattohoito Osa palliatiivista hoitoa, joka ajoittuu viimeisille elinviikoille tai päiville Saattohoitopäätös tehdään, kun kuoleman odotetaan tapahtuvan lähipäivien tai -viikkojen aikana Potilaan toimintakyky on yleensä merkittävästi heikentynyt

4 Ennakoiva hoitosuunnitelma ja saattohoitopäätös
Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon antaminen perustuu hyvissä ajoin tehtyyn ennakoivaan hoitosuunnitelmaan ja saattohoitopäätökseen Z51.5 Palliatiivinen hoito Hoidosta vastaava lääkäri ja hoitotiimi laativat yhteisymmärryksessä potilaan/hänen huoltajiensa kanssa – päätöksen kirjaaminen (STM) Ennakoiva hoitosuunnitelma Sisältää hoidon tavoitteet, tarvittavat hoitokeinot ja hoidon rajaukset Mitä tehdään – mitä vältetään (verensiirrot, antibiootit, nesteytys, hengitystuki) Kipulääkitys – ennakointi!! Varasuunnitelmat ja yhteystiedot ongelmatilanteita varten Ympärivuorokautinen mahdollisuus saada apua puhelimitse Muu oireita lievittävä lääkitys (phv, kouristukset, hengitysvaikeudet)

5 Ei elvytetä - päätös (DNR)
AND (allow natural death), ”salli luonnollinen kuolema” DNAR (do not attempt resuscitation), "älä yritä elvytystä" Saattohoitopäätös pitää sisällään päätöksen pidättäytyä elvytyksestä (DNR), vaikkakin se voidaan myös kirjata erillisenä Otettava puheeksi potilaan/vanhempien kanssa hyvissä ajoin Saattohoitopäätöksen kirjaaminen, kannanotto elvytyskieltoon Merkitys korostuu päivystysaikana!

6 Entä jos yhteisymmärrystä ei ole?
Potilas tai omainen ei voi edellyttää lääketieteellisesti asianmukaisen ja perustellun DNR-päätöksen kumoamista (Valvira) Lääketieteellinen päätös Velvollisuus yhteisymmärrykseen pyrkimisessä ei kumoa lääkärin roolia lääketieteellisten hoitoratkaisujen päättäjänä Potilasasiakirjoihin kirjataan, että päätös on tehty yhteisymmärryksessä potilaan kanssa TAI mikäli yhteisymmärrystä ei ole syntynyt, lääketieteellisin perustein, jos arvio hoidon hyödyttömyydestä toipumisennusteen kannalta on selkeä Lääkärin tehtävä on suojella potilasta tarpeettomalta haitalta, jota elvyttäminenkin tällaisessa tilanteessa on

7 Lasten saattohoito - erityispiirteitä
Avoin keskustelu, rehellisyys Vanhemmilla tärkeä rooli, myös lasta kuultava Kuka kertoo päätöksestä lapsipotilaalle? Vanhemmat/ hoitava lääkäri Vanhempien toiveet ajoituksesta, koska ja miten? Informaatio sovitettava lapsen ikään ja kehitystasoon Hyvin harvoin tilanteita, joissa vanhemmat eivät halua jakaa tietoa lapselle Lapsen suojeleminen, ”lapsen ei tarvitse tietää” Vanhemmat eivät kadu että puhuivat, osa katuu ettei puhunut Lapsi aistii ja tietää usein paljon Puhumattomuus ahdistaa, pelottaa, jättää lapsen yksin ”Keskustelu lohdutti lasta, rauhattomuus oli poissa, pelkäsi pahempaa” Lapsen tarve hyvästellä, kokea että hänet muistetaan

8 Lasten saattohoito - erityispiirteitä
Perheen toiveet Mahdollisuus valita, missä lapsi kuolee (koti>>sairaala) Saattohoidon onnistuminen riippuu pitkälti kommunikaation (JA KIVUNHOIDON) onnistumisesta! Hyvä saattohoito ja hyvä kuolema edistävät jäljelle jääneiden hyvinvointia Saattohoito ei lopu kuolemaan Perheelle järjestetään mahdollisuus tapaamiseen hoitavan tiimin kanssa lapsen kuoleman jälkeen, mahdollistetaan hoitosuhteelle arvokas lopetus

9 Moniammatillinen asiantuntemus
Moniammatillinen tiimi Omahoitajat ja oma lääkäri Kotisairaanhoidon hoitajat Psykologi (tarvittaessa psykiatri) Sairaalateologi Opettaja Sosiaalityöntekijä Fysioterapeutti

10 2403 palliat ohje

11 Kipu Kipulääkkeiden käytön tarpeellisuudesta keskusteltava perheen kanssa ajoissa Pelon lievittäminen, viiveiden välttäminen, rohkaisu Kipuhoitosuunnitelma laaditaan hyvissä ajoin ja muutama askel eteenpäin Potilaalla/vanhemmilla oltava AINA tiedossa kotona toteutettava second line-hoitovaihtoehto (lääkärillä useampi) Erityisesti viikonloppujen varalle hyvin ennakoiva suunnitelma, joka on kirjattu niin että jokainen työntekijä on siitä selvillä Kipulääkkeitä tilataan ajoissa ja riittävästi kotisairaalaan/kotiin Potilaan omat hoitajat/kotisairaanhoitajat hallitsee kipupumpun käytön ja käytön ohjaamisen vanhemmille

12

13 Milloin tarvitaan anestesiologin apua?
Yhteistyö anestesialääkärin kanssa ja mahdollisuus päivystykselliseen konsultaatioon välttämätöntä! Usein puhelimitse annetut neuvot ja suuntaviivat riittävät, pediatri osaa seurata ja säätää Kun tavanomainen parasetamoli-transdermaalinen fentanyyli-oksikodoni- pregabaliini-haloperidoli-deksametasoni-kombinaatio ei riitä Kun enemmän kuin yksi PCA (opioidi-ketamiini-deksmedetomidiini) Yksilöllinen kivunhoitosuunnitelma KYS:ssä yhteistyö erinomaista, kiitos!