Siirtymävaiheen potilas reumapoliklinikalla

Esitys aiheesta: "Siirtymävaiheen potilas reumapoliklinikalla"— Esityksen transkriptio:

1 Siirtymävaiheen potilas reumapoliklinikalla
Heikki Relas, LT Sisät. ja reumatologian el

2 Siirtymä- eli transitiovaihe
10 %:lla nuorista oli jokapäiväistä toimintaa haittaava pitkäaikaissairaus, vika tai vamma (2003) 5 %:lla vuotiasta oli sekä haittaava pitkäaikaissairaus että lääkärin määräämä lääke Siirtymävaihe tarkoittaa prosessia, jossa nuori alkaa valmistautua siirtymään aikuisten terveydenhuoltoon. Ajoittuu yleensä ikävuosiin 12-22 Siirtymävaihe päättyy, kun nuori on itsenäistynyt, saavuttanut aikuisen identiteetin ja on valmis ottamaan vastuun sairautensa hoidosta

3 Siirtymävaiheen tehtävät terveydenhuollossa
Lasten sairaanhoidossa iän mukaan sovitettua tietoa sairaudesta Enenevästi hoitoon liittyviä omia tehtäviä Vastuu hoidon toteutumisesta on alkuun vanhemmilla mutta siirtyy asteittain nuorelle Lapsen ja nuoren asema sairautensa hoidossa ja hallinnassa konkretisoidaan ottamalla hänet vuotiaasta lähtien vastaanotolle keskustelemaan ensin ilman vanhempiaan Erityisesti vetäytyvän nuoren voi olla helpompi tuoda esille ajatuksiaan ja tunteitaan, kun vanhemmat eivät ole hänen "puhemiehinään" Esimerkiksi hoidon laiminlyömiseen liittyviä asioita voi olla helpompi ottaa puheeksi ilman vanhempia

4 Siirtymävaihe Aikuisia hoitavaan yksikköön siirtymisen ajankohta riippuu sekä paikallisista sopimuksista ja resursseista että nuoren psyykkisestä ja fyysisestä kehitysasteesta Ihanteellisessa siirtymistilanteessa nuori on käynyt läpi fyysisen puberteetin ja käytännön hoito ja hoitovastuu ovat ensisijaisesti hänellä itsellään Nuorisopoliklinikat?

5 Haasteita Otsalohkon kuorikerros kasvaa ja kehittyy koko nuoruuden ajan, mikä lisää tulevan informaation prosessointia Uudelleenjärjestäytymistä tapahtuu myös frontaalialueiden ja limbisen järjestelmän välillä harkinta-, itsehallinta- ja arviointikyky sekä pitkän aikavälin suunnittelutaito kehittyvät Kehityksen ollessa kesken nuori ei kykene näkemään riskikäyttäytymisensä vaikutuksia tulevaisuuteen Selviytymiskeinoina regressiota ja kieltämistä Jos sairautta ei pysty hyväksymään osaksi itseään, ei lääkitys tai muukaan omahoito onnistu.

6

7 Hyvä nuorisovastaanotto
Mahdollisimman pysyvä henkilökunta Nimetty henkilö yhteydenpitoon vastaanottokäyntien välillä Hoidon jatkuvuuden varmistus Kirjallinen, standardoitu suunnitelma siirtymävaiheen hoidosta Suunnitelmaa muokataan ja päivitetään säännöllisesti Yksilöllinen tarkistuslista nuoren kanssa keskusteltavista asioista Ymmärrys nuorten ja nuoruuden erityispiirteistä ja kehitystehtävistä Yhteistyö vanhempien kanssa Hoitovastuun siirto asteittain vanhemmilta nuorille Nuoren osallistaminen hoitopäätöksiin Tiimissä psykologi/psykiatrinen sairaanhoitaja Moniammatillinen lähestyminen eli joustava mahdollisuus konsultoida kuntoutusohjaajaa, fysioterapeuttia, nuorisopsykiatrian työntekijöitä ja tarvittaessa mm. silmäklinikkaa, gynekologia, erikoishammaslääkäriä jne. Kuntoutuksen ja ammatinvalinnan tuki ja ohjaus Joustavuus ja mahdollisuus reagoida nuoren elämän muuttuviin tilanteisiin

8 Siirtymävaiheen tehtävät lasten terveydenhuollossa
Tarjota ikätasoon sopivaa tietoa sairaudesta ja lääkityksestä Sopia asteittain omia hoitoon liittyviä tehtäviä Tukea vastuunottoa omasta sairaudesta Varmistaa lapsen mahdollisuus tavata terveydenhuollon ammattilainen ilman vanhempia Aloittaa seksuaaliterveyteen liittyvä tiedonvälitys Tarjota tietoa päihteistä Ottaa huomioon vanhempien rooli ja tarjota heille tukea Varmistaa hoidon jatkuvuus siirtymävaiheessa aikuisten terveydenhuoltoon

9 Siirtymävaiheen tehtävät aikuisten terveydenhuollossa
Tukea itsenäistymistä ja vastuunottoa Tarjota aina uudelleen ajankohtaista kehitystason mukaista tietoa sairaudesta Ottaa huomioon vanhempien rooli ja tarjota heille tukea Kannustaa nuorta ja valmentaa häntä elämään sairauden kanssa Tunnistaa psykososiaaliset ongelmat ja tarjota niihin apua Tarjota aktiivisesti apua ammatinvalinnassa ja työelämään sijoittumisessa Jatkaa seksuaaliterveyteen liittyvää aktiivista informointia Varmistaa hoidon jatkuvuus ja yhteistyö terveydenhuollon eri yksiköiden kesken

10 Vanhemmat Muuttaa oma rooli hoidon toteuttajasta ja kontrolloijasta nuoren valmentajaksi Tukea nuorta itsenäistymään asteittain ja ottamaan vastuuta sairaudesta

11 Siirtymävaihe HYKS:ssa
lastenreumatologi - > reumatologi potilas ja diagnoosi säilyvät

12 Lapsuusiän reumataudit
M08 Lasten niveltulehdus M08.0 Lastenreuma M08.1 Lasten selkärankareuma M08.2 Stillin tauti M08.3 Seronegatiivinen lastenreuma M08.4 Harvoihin niveliin kohdistuva lastenreuma M08.8 Muu lasten niveltulehdus M08.9 Määrittämätön lasten niveltulehdus M09 Muualla luokiteltuihin sairauksiin liittyvät M09.0*L40.5 Lasten psoriasisartriitti M09.1*K50.9 Crohnin tautiin liittyvä M09.2*K51.9 Haavaiseen paksusuolentulehdukseen liittyvä Sidekudostaudit esim. juveniili SLE (M32.8 Muu SLE:n muoto)

13 Siirtymävaihe Varhainen Varsinainen siirtymävaihe 15-v ->
11-12 vuoden iässä aletaan valmistella vanhemmat vähitellen taka-alalle Varsinainen siirtymävaihe 15-v -> LNS:ssa arvioidaan valmiudet puberteetin aste Aikuispuolelle 16-vuotiaasta alkaen

14 Siirtymävaihe Varhainen Varsinainen siirtymävaihe 15-vuotiaasta ->
11-12 vuoden iässä aletaan valmistella vanhemmat vähitellen taka-alalle Varsinainen siirtymävaihe 15-vuotiaasta -> LNS:ssa arvioidaan valmiudet puberteetin aste kyselykaavakkeet Aikuispuolelle 16-v ->

15 Siirtymävaiheen käytännöt
Viimeinen LNS:n vastaanotto lähete aikuispuolelle (yleensä 3-6 kk) aikuispuolen kuntoutusohjaaja tarvittaessa (aikuispuolen lääkäri joskus mukana) ohjaus avoterveydenhuoltoon usein lääkkeetön seuranta

16 Ensikäynti tunnin vastaanotto itsenäisesti vs. vanhempien kanssa
LNS:aan verrattuna eroja turvakokeet potilaan vastuu sairaanhoitajan ohjaus ”tiimi” kuntoutusohjaaja sosiaalityöntekijä fysioterapeutti toimintaterapeutti

17 Seurantakäynnit 30-60 min 3-12 kk välein
osa siirtyy ensikäynniltä avoterveyden-huoltoon siirtymävaihe n. 2 vuotta oman alueen reuma-pkl avoterveydenhoito

18 Erityistä potilaat yleensä hyvässä kunnossa adherenssi, pistoskammo
biologiset lääkkeet lääkkeiden purku? adherenssi, pistoskammo vastaanotolle saapumatta jättäminen yleensä sakko + muistutus riittää vanhemmat nuoresta aikuiseksi koulutus ja työkyky

19 Lastenreuma aikuisiällä
osa inaktivoituu osa aktivoituu mahdolliset pysyvät muutokset apuvälineet kuntoutus

20 Kolmiosairaalan transitiopoliklinikka 2016

21

22

23 Siirtymävaiheesta lopuksi
vuosia kestävä vaihe merkitys pitkäaikaisennusteen kannalta parantaako tupakoinnin laskeva trendi hoitotuloksia?