Elämää äitinä MS:n kanssa

Esitys aiheesta: "Elämää äitinä MS:n kanssa"— Esityksen transkriptio:

1 Elämää äitinä MS:n kanssa
Hannan tarina Elämää äitinä MS:n kanssa

2 Hanna Vauhkonen on 24- vuotias
Hanna Vauhkonen on 24- vuotias. Hän asuu miehensä ja 2-vuotiaan tyttärensä kanssa. Työelämästä hän jäi eläkkeelle puolitoista vuotta sen jälkeen, kun hänellä oli todettu multippeliskleroosi. Hänen MS-tautinsa on harvinaisen aggressiivinen aaltomainen tautimuoto. Hän halusi jakaa tarinansa ja luoda toivoa muille sairastuneille.

3 Sairastuminen Ensioireeni oli kaatava huimaus, jalan halvaantuminen polvesta ja käden heikkous. Seurailin oireita kaksi kuukautta, ennen kun menin lääkäriin. Pääsin heti pääkuviin ja sieltä löytyivät selkeät plakkimuutokset. Sen jälkeen minulta otettiin näyte selkäydinnesteestä. Diagnoosi oli selvä jo pään magneettikuvien jälkeen, mutta selkäydinnestenäyte vaadittiin diagnoosiin. Likvorista löytyivät pahimmat tulehdusmuutokset, mitä neurologit olivat nähneet. Tutkimustuloksia kerääntyi katselemaan useampi lääkäri. Virallisen diagnoosin saamiseen meni puolitoista kuukautta ensikäynnistä.

4 Mitä minulle tapahtuu? En saanut paljoa tietoa sairaudesta sen toteamishetkellä. Minua vain peloteltiin neliraajahalvauksella, koska magneettikuva ja likvor näyttivät niin pahoilta. Hain kaiken tiedon itse netistä ja kirjallisuudesta ja vertaistukipalstojen kautta. MS-tauti oli minulle jo jokseenkin tuttu, sillä ennen sairastumista toimin henkilökohtaisena avustajana miehelle, joka sairasti MS-tautia.

5 Miten voin nyt Kärsin pahasta uupumuksesta eli fatiikista, sekä fyysisestä että kognitiivisesta. Pahimmassa fatiikissa en näe enää mitään enkä tiedä mikä on sänky ja missä se on, jolloin mieheni täytyy kantaa minut sänkyyn. Fyysisessä fatiikissa en jaksa edes pitää silmiä kiinni tai liikkua senttiäkään. Lisäksi minulla on kävelyongelmia. Koin vuosi sitten alaraajahalvauksen. Sain jalkoihin tunnon takaisin kuntoutuksella, mutta pystyn kävelemään hyvänä päivänä enintään 100 metriä ilman taukoja, rollaattorin kanssa. Yleensä joudun istumaan 50 metrin välein, sillä jaloista lähtee tunto kävellessä. Lisäksi jaloissa on jäykkyyttä eli spastisuutta. Monesti jalat pettävät alta ilman ennakkovaroitusta. Välillä mieheni joutuu kertomaan, miten kävellään. Kerran olin lenkillä ja yhtäkkiä vain unohdin miten kävellään. Istuin rollaattorin päälle ja soitin äidilleni itkien ja hän neuvoi puhelimitse. Lopulta minut haettiin kotiin autolla. Toisinaan en pysty liikuttamaan käsiäni ja molemmista käsistäni on puoli kämmentä halvaantunut. Vain peukalot ja etusormet toimivat normaalisti, eli elän pinsettiotteella. Minulla on neuropaattisia kipuja jaloissa ja päässä (jalat ovat ilmiliekeissä 24/7, samalla puukot pilkkovat lihaksia ja luita raastetaan raastimella. Pään läpi menee otsasta takaraivoon 3 kierreporaa ja korvasta korvaan polttava tai jäinen pora. Kivut ovat päällä kokoajan, lepään kivulta vain kun nukun).

6 Koen kaatavaa huimausta ja jos en saa jostain kiinni, kaadun.
Kehoni lämmönsäätelykyky on nollassa. Palelen jopa kesähelteillä ja pakkasilla hikoilen. Oireisiini kuuluu myös virtsaamisvaikeuksia. Rakko on ylivilkas, mutta ei tyhjene kunnolla. Katetrointi alkaa lähiaikoina. Kärsin myös näköongelmista. Joskus näen kaksoiskuvia, pimeitä länttejä tai lumisadetta. Näköni on koko ajan sumea. Olen sairastanut näköhermontulehduksen kolme kertaa ja se jätti pysyvän haitan. Kovat äänet aiheuttavat fyysistä kipua. Minulla on muistiongelmia, puheentuottamisen vaikeutta ja keskittymiskykyni on huono. Ajatuskyvyssäni on suuria ongelmia, unohtelen sanoja ja lauseet jäävät kesken. En usein tunnu tajuavan mistään mitään ja joskus esimerkiksi luulen norsua pupuksi ja lukiessani lapselleni satua änkytän paljon. En välillä muista ratkaisuja pieniinkään ongelmiin. En muista miten vetoketju toimii tai miten kuorimaveistä käytetään. Koen myös mielialavaihteluita ja olen ajoittain masentunut.

7 Lapsen suhtautuminen sairauteen
Sairaudesta ei varsinaisesti ole puhuttu vielä lapselle, sillä Ninni on vasta 2-vuotias. Arjessa sairauteni kuitenkin näkyy, joten olemme selittäneet äidin vointia ikätason mukaisesti. Ninnin kasvaessa minulla on odottamassa kaksi MS-tautia koskevaa kirjaa, jotka on suunniteltu nimenomaan lapsille. Ninni tietää, että äiti tarvitsee apuvälineitä, koska äidin jalat ja kädet eivät aina tottele. Rollaattorini on Ninnin mielestä aivan ihana.

8 Arjessa mukana Minulla on vahva tukiverkosto. Mieheni jäi hoitamaan lasta kotiin ja avustamaan minua. Äitini auttaa myös päivittäin ja pian saan henkilökohtaisen avustajan. Apuvälineistä on myös iso apu. Käytän pyörätuolia, rollaattoria, suihkutuolia ja pienapuvälineitä. Arkea helpottaa positiivisuus. En surkuttele tilaani, vaan elän jokaisen päivän täysillä. Harrastan paljon liikuntaa ja rakastan sitä, kun kroppa jaksaa liikkua edes vähän joka päivä. Saan voimaa myös ystävistäni.

9 Voimaa antavia asioita
Käyn säännöllisesti terapiassa ja teen asioita joista tulee hyvä mieli. Olen harrastanut kuntosalia yli puoli vuotta ja käyn siellä neljä kertaa viikossa. Lisäksi kuntopyöräilen. Liikunta auttaa ahdistukseen ja kuntouttaa minua. Rakastan siivoamista, joten siivoan myös paljon aina kun vointi antaa periksi. Sisukkuuden ja positiivisen asenteen avulla pysyn hyvässä kunnossa. Annan itselleni myös luvan itkeä ja romahtaa, mutta nousen heti kun voimani sallivat. Mielellä on uskomaton voima. Uskon että jaksan, koska olen päättänyt selvitä kaikesta.

10 Kuulun Facebook-ryhmiin, joissa saan vertaistukea muilta sairastavilta
Kuulun Facebook-ryhmiin, joissa saan vertaistukea muilta sairastavilta. Kuulun myös Neuroliittoon ja aion osallistua vapaaehtoistoimintaan heti, kun vointi sen sallii. Perheeltäni saan eniten tukea. Tukenani ovat mieheni, äitini, siskoni ja isäpuoleni ja tietysti ystäväni. Ja rakas koiramme on parasta terapiaseuraa ikinä. Arjen suurin voima on rakas tyttäreni, jolle olen rakkain ja paras juuri näin, vaikka änkytän tai luulen norsua possuksi. Perheemme viljelee paljon huumoria ja se on voimamme! Käymme myös perheterapiassa käsittelemässä tilannettamme. Olen sairastanut MS-tautia vasta alle kaksi vuotta. Olen invalidisoitunut aika rytinällä, joten ammattiapu on ollut tärkeää meille kaikille shokista selviämisessä.

11 Tekijöiltä Sairastuminen pitkäaikaissairauteen koettelee koko elämää sen perustoja myöten. Minäkuvan muutos ja sairauden hyväksyminen ovat pitkiä prosesseja. Jokainen käsittelee asiaa omalla tavallaan ja omassa tahdissaan. Hannan tarinan avulla haluamme antaa sinulle tukea ja toivoa sekä luoda tunnetta osallisuudesta – et ole yksin. Toivomme että Hannan esimerkki antaa sinulle keinoja arjessa selviytymiseen ja rohkaisee aktiivisuuteen oman hyvinvointisi edistämiseksi. Suurkiitos Hannalle tarinansa jakamisesta. Olet upea ja rohkea nainen. © Katja Ahonen, Ulla Di Mariano, Anna Kokkonen ja Johanna Valmunen Turun AMK Tekijät ovat viimeisen lukukauden sairaanhoitajaopiskelijoita.

12 http://www. neuroliitto. fi/ms http://www. kaypahoito
Ernemo Barbro: Myy-Ellin äidillä on MS. Serono Nordic Stefanie Lazai: Benjamin. Minun äitini on paraS. Bayer Oy Myös e-kirjana: / Lisäksi aiheesta löytyy Facebook-ryhmiä ja blogeja. Hannan blogi: