Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi - SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely ja palveluoperaattori/-t Hannu Hämäläinen 20.5.2015.

Esitys aiheesta: "Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi - SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely ja palveluoperaattori/-t Hannu Hämäläinen 20.5.2015."— Esityksen transkriptio:

1 Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi - SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely ja palveluoperaattori/-t Hannu Hämäläinen

2

3 Strategiakori 3: Tiedon jalostaminen ja tiedolla johtaminen Sari Mäntylä (pj) Mika Gissler (siht.) Hannu Hämäläinen STM-yhteyshenkilö

4 Tiedon jalostaminen ja tiedolla johtaminen - tiedä ensin, johda sitten
Tavoitteet Tietoaineistot tukevat reaaliaikaisesti palvelutuotannon johtamista ja yhteiskunnallista päätöksentekoa Tietoaineistot tukevat tutkimus-, innovaatio- ja elinkeinotoimintaa Toimenpiteet Lainsäädäntö sote-tietojen toissijaisista käyttötarkoituksista Tiedon toissijaisen käytön kehittäminen ja resursointi väestötason indikaattorien ja tilastojen kehittäminen, tiedonkeruun rationalisointi Yhteinen tiedon toissijaisen käytön infrastruktuuri kansallisten tietovarantojen ja rekisterien päälle

5

6 Malmikasasta kansalliseksi aarteeksi - SOTE-tiedot hyötykäyttöön mahdollistava sääntely
TUTKI-MUS TIETO-JOHTA-MINEN SOTE-PALVE-LUT HV JA TER-VEYS LÄÄ-KE-KEHI-TYS DIGI-TALI-SAATIO PALVELUOPERAATTORI/-T TIETOJEN HAKU: TUTKIMUSLUVAT, EETTISET TOIMIKUNNAT, TIETOSUOJA TIETOJE SAANTI: LUOVUTUS, YHDISTELY, SUOJAUS BIO- JA GEENI-PANKIT KANTA JA OMAKANTA KANS. TH:N REKIS-TERIT SOTE-TILASTO-AINEIS-TOT SOS.-EKON. TIEDOT, (TK, KELA)

7 TIETOJEN HAKU-/LUPAPROSESSIN TAVOITTEET
HAJAANNUKSEN TILALLE YKSI YHTEINEN PROSESSI JA TOIMIJA (viranomaistehtävä) YHDEN LUUKUN PERIAATE TUTKIMUSLUVILLE, EETTISELLE KÄSITTELYLLE, JA TIETOSUOJALAUSUNNOILLE IRROITETAAN TUTKIMUSLUVAT REKISTERINPITÄJISTÄ YHTENÄISET KÄYTÄNNÖT, KRITEERIT JA PERIAATTEET KETTERYYS, NOPEUS, PALVELEVUUS

8 TIETOJEN SAANTI/LUOVUTUS KÄYTTÄJILLE - PALVELUOPERAATTORI/-T
ASIAKASLÄHTÖISYYS, PALVELEVUUS ASIAKASOHJAUTUVUUS YHDISTEE, TUOTTAA JA LUOVUTTAA AINEISTOJA JALOSTAA AINEISTOJA JULKINEN JA/TAI YKSITYINEN PALVELUOPERAATTORI? VIRANOMAISTEHTÄVÄT? ”HILJAINEN TIETO” TIEDON KÄYTETTÄVYYDESTÄ

9 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä (1) Taustaa Sosiaali- ja terveydenhuollon tiedonkäsittelyn toimintaympäristö on isossa muutoksessa ja tietotarpeet kehittyvät nopeasti. tietoa voidaan hyödyntää henkilökohtaisessa hyvinvoinnissa ja elämässä pärjäämisessä, potilas- ja asiakastyössä, sosiaali- ja terveydenhuollon johtamisessa ja valvonnassa sekä tutkimuksessa Tietoaineistojen on tarkoitus tukea myös innovaatio- sekä elinkeinotoimintaa. Toimikausi:

10 valmistella ehdotus tarvittavista muista jatkotoimenpiteistä
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä Ryhmän tehtävänä on valmistella luonnos hallituksen esitykseksi sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevasta lainsäädännöstä  valmistella ehdotus tarvittavista muista jatkotoimenpiteistä

11 Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakas- ja potilastiedon toissijaista käyttöä koskevaa lainsäädäntöä valmisteleva työryhmä on osa ”Sote-tieto hyötykäyttöön 2020” -strategian toimeenpanoa, on otettavaa huomioon sote-järjestämislain vaikutus, hoidon saatavuutta ja yhtenäisen hoidon perusteita valmistelavan työryhmän työ sekä valmisteilla olevan Euroopan tietosuoja-asetuksen eteneminen, julkisuuslain valmisteilla oleva uudistustyö, asiakastiedon käsittelystä vireillä olevat lainsäädännön kehittämishankkeet ja muut vaikuttavat sääntelymuutokset. tulee seurata myös alan teknistä ja yhteiskunnallista kehitystä.

12 Organisointi Puheenjohtaja Hannu Hämäläinen, neuvotteleva virkamies, STM Varapuheenjohtaja Pekka Kahri, tietojohtaja, THL Sihteerit Arto Vuori, kehittämispäällikkö, THL Tuija Savolainen, erityisasiantuntija, Kuntaliitto Pia-Liisa Heiliö, lainsäädäntöneuvos, STM Jäsenet Anne-Mari Raassina, neuvotteleva virkamies, STM/SOPA Timo Keistinen, lääkintöneuvos, STM/ TEPA Saara Leppinen, neuvotteleva virkamies, STM Heli Hätönen, neuvotteleva virkamies, STM/HTO/TERE Tommi Oikarinen, neuvotteleva virkamies, Valtiovarainministeriö Anu Muuri, tutkimuspäällikkö, THL Eeva Reissel, hallintoylilääkäri, THL Petri Kinnunen, professori, Lapin yliopisto Päivi Rautava, professori, Turun yliopisto Juha Teperi, professori, Tampereen yliopisto, Sari Mäntylä, suunnittelupäällikkö, Tampereen kaupunki Jouko Verho, erikoistutkija, KELA Juha Honkkila, tilastopäällikkö, Tilastokeskus, Tuula Kock, asiantuntijalääkäri Sandra Liede, lakimies,Valvira Raisa Leivonen, ylitarkastaja, Tietosuojavaltuutetun toimisto .

13 Hyvinvointiin vaikuttavan tiedon arvoketjun muodostuminen
Hyvinvointiin vaikuttavan tiedon hyödyntämisen arvoketju muodostuu neljästä eri vaiheesta Hyvinvointiin vaikuttavan tiedon arvoketjun muodostuminen PALVELUOPERAATTORIN TOIMINTA Datan tuottaminen Datan koostaminen ja jalostaminen Lisäarvopalvelut Tiedon hyödyntäminen OmaKanta / Kan-sallinen terveystili Potilastiedon tietovaranto Bio- pankit Yhdistetyt ja jäsennetyt tiedot Standardit rajapinnat Räätälöidyt Ekosysteemi ja partneriverkosto Terveyden- huolto Kansalliset osaamis- keskukset Julkiset tutkimus- laitokset Yksityiset tutkimus- laitokset Lääketeollisuus Yksikö Informaation rikastuminen ja asiakasarvon kasvaminen Tulovirta KanTa Genomi -tietokana Muut tietolähteet Tietojen anonymisointi Yksilö Hyöty 4 Analytiikkapalvelut Loppukäyttäjäsovellukset Yksilötietoa sisältävät palvelut Anonymisoituja tietoja sisältävät palvelut Jne. Audit trail, tiedon luotettavuuden ja luottamuksellisuuden takaaminen, eettisten kysymysten huomioiminen

14 Eri sidosryhmien odotuksia palveluoperaattorille
Kansallisen ja kansainvälisen toimintakentän sidosryhmät Eri sidosryhmien odotuksia palveluoperaattorille Esiselvitystyön aikana on selvitetty alustavasti eri sidosryhmien odotuksia palveluoperaattorille Sosiaali- ja terveydenhuolto Datan saaminen toiminnan suunnitteluun Tiedon hyödyntäminen uusien hoitomuotojen ja palvelujen kehittämisessä Johtamisen ja päätöksenteon tuki Yksilö Mahdollisuus vaikuttaa omaan terveyteen ja hyvinvointiin suorasti ja epäsuorasti (esim. osallistumiset lääketutkimuksiin) Tutkimus- ja lääketeollisuus Tarve yhden luukun periaatteella toimivalle kansalliselle toimijalle, joka tarjoaisi ”Big Dataa” tehokkaasti, kootusti ja reaaliaikaisesti Hallinnollisten prosessien tehostaminen Palveluoperaat tori Kansalliset osaamis- keskukset (esim. syöpäkeskus) Muiden toimijoiden tuottaman tiedon saaminen helposti, automatisoidusti ja ”valmiiksi pureskeltuna” Yksi rajapinta tietoon Byrokratian vähentäminen

15 Palveluoperaattorin jatkovalmistelua viedään eteenpäin teemakohtaisissa työalueissa – alustava ehdotus teemoista Etiikka ja yksilö Juridiikka ICT Lääketieteellinen Kaupallistaminen, kansainvälisyys ja liiketoiminta Muu toimintamalliin liittyvä suunnittelu

16 Kaksi kysymystä vastattavaksi
Keskeisin este tietojen tutkimuskäytölle, jonka haluaisit korjattavan (kirjaa punaiselle lapulle) Merkittävin mahdollisuus/palvelu, jonka toivot toteutuvan palveluoperaattorin myötä (kirjaa vihreälle lapulle) Tulosten yhteenvedon löydät Innokylästä ja voit seurata, osallistua ja vaikuttaa työhön Kiitoksia!

17 Tiedon hyödyntämisen ongelmia ja esteitä:
Lainsäädäntö Liian tiukka tietosuoja, erityisesti perusterveydenhuollon ja sosiaalipalveluiden osalta Lupamenettely Tutkimustietojen saamisen hitaus Tietojen sirpaleisuus Eri rekisterien yhdistäminen byrokraattista ja hidasta Tavanomaisten sairauskertomusten tiedon laatu on liian heikko käytettäväksi tieteellisessä tutkimuksessa Koodatut tiedot rinnastetaan henkilötietoihin Henkilörekisterien käyttö sidottu aikaan arvokkaiden tutkimusrekisterien jatkokäyttö hankalaa Päällekkäisten ”turhien” tutkimushankkeiden välttäminen Rahan puute (tutkimusrahoitus) Tiedon epätäydellisyys Epäyhteinen kirjaaminen Ohjelmat eivät toimi

18 Mitä palveluoperaattorin tulisi ratkaista?
Monta rekisterinpitäjää, tietojen haku pitäisi keskittää yhteen paikkaan (yhden keskuksen malli) Tietyn aiheen tutkimuksesta/aineiston keruusta kiinnostuneiden etsintä Kansallinen sote-rekisteri ja siihen kytkeytyvä tutkimuksen kehittäminen ja johtaminen Ajantasainen faktatieto johtamisen käyttöön jatkuvasti koko maasta (avaintiedot vertailukelpoisena) Kirjaamiskäytäntöjen yhtenäistäminen, samat standardit Kansallinen yhteistyö Tutkimuksen tukeminen sujuvalla tietotuotannolla, esim. perusturva Yksi lupa riittää eri tiedontuottajien tietojen käyttöön ja yhdistämiseen: joustava ja nopea lupamenettely yhden luukun periaate alueellinen tasa-arvo säilyttäen) Tietopalvelu Trenditiedot Online tiedot Kriittiset potilastiedot kootusti ja nopeasti löytyviksi – kuten allergiat, lääkitykset ja diagnoosit – myös sosiaalipalveluissa