Www.lyhytkasvuiset.fi.

Esitys aiheesta: "Www.lyhytkasvuiset.fi."— Esityksen transkriptio:

1

2 Lyhytkasvuiset ry Vuodesta 1984 700 jäsentä lyhytkasvuiset
perheenjäsenet, ystävät kannattajat Toimintaa lapsiperheet, nuoret, aikuiset, seniorit alueellinen, valtakunnallinen, kansainvälinen kevät- ja syystapahtumat, aluetapahtumat, leirit, koulutukset vaikuttamistoiminta ja edunvalvonta vertaistuki tiedotus: jäsenlehti, sähköpostijakelut, sosiaalinen media yhteistyö: kokemusluennot, opinnäytetyöt

3 Mitä haittaa lyhytkasvuisuudesta on?
ULOTTUVUUS kaikki on liian korkealla ja kaukana standardimitoitetussa ympäristössä ei ole huomioitu lyhytkasvuisten tarpeita: portaat, hissin painikkeet, pankki- ja bensa- automaatit, asiakastiskit, yleiset kulkuneuvot, vaatteet, huonekalut… apuvälineillä kuljettaessa ympäristön esteellisyys haittaa USKOTTAVUUS lyhytkasvuisen on todistettava olevansa ikäistensä vertainen

4 KUN LYHYTKASVUISUUDEN AIHEUTTAA JOKIN LÄÄKETIETEELLINEN SYY,
VOIDAAN PUHUA SAIRAUDESTA TAI VAMMASTA. DIAGNOOSISTA RIIPPUEN LYHYTKASVUISILLA ON ESIMERKIKSI: aisti-, tuki- ja liikuntaelinsairauksia immuniteetin puutos sisäelinsairauksia YHDENVERTAISUUS ON TAHDON ASIA! kivunlievitys sosiaali- ja terveyspalvelujen saatavuus apuvälineet liikkumiseen apuvälineet päivittäisiin toimintoihin kodinmuutostyöt palvelujen saavutettavuus rakennetun ympäristön esteettömyys LYHTY-TUTKIMUS Julkaisun pysyvä osoite

5 Lyhytkasvuisuudesta 400 - 500 lääketieteellistä pääsyytä
hormonipuutossairaudet kromosomien sairaudet ja oireyhtymät kehityshäiriö-oireyhtymät luuston perinnölliset kasvuhäiriöt Yleisimmät diagnoosit Suomessa diastrofia rusto-hiushypoplasia (RHH) akondroplasia Lääketieteellisin perustein määriteltynä Suomessa on noin lyhytkasvuista henkilöä

6 YLEISIÄ Perinnöllisiä KASVUHÄIRIÖTÄ SUOMESSA
Diastrofia RHH OI Akondroplasia Mulibrey Nanismi N. 180 henkilöä Naiset n cm, miehet n cm (kasvukäyrät) Suomalainen tautiperintö, periytyy peittyvästi. Usein suulakihalkio, vaikeat jalkaterien virheasennot, liikerajoitukset, skolioosi, ennenaikaiset nivelkulumat Ortopedin seuranta tarpeen Yli 150 henkilöä Naiset n cm, miehet n cm (kasvukäyrät) Suomalainen tautiperintö, periytyy peittyvästi Normaalia suuremmat nivelten liikelaajuudet, notkoselkä, immuniteetin puutos, syöpä ja joskus vaikea anemia, keuhkomuutokset. Immunologin seuranta tarpeen. Yli 400 henkilöä Geenimutaatio, periytyy vallitsevasti Luuston hauraus, luunmurtumat, skolioosi, rintakehän ahtauma Bisfosfonaatti-lääkitys ehkäisee lyhytkasvuisuutta N. 80 henkilöä Naiset n cm, miehet n cm Geenimutaatio, periytyy vallitsevasti Aivonesteen kiertohäiriö, selkäydinjatkeen puristuminen kallonpohjan ahtaassa aukossa ja aikuisiällä kehittyvä selkäytimen puristuminen lannerangan alueella Neurologin seuranta tarpeen N. 80 henkilöä Aikuispituus cm välillä Suomalainen tautiperintö, periytyy peittyvästi Suuri maksa, luiden kystat ja sydänpussin jäykistävä sydäntauti Sydänspesialistin seuranta tarpeen Rooli yhdistyksessä ja sen merkitys itselle #DwarfismAwareness #25Oct #lyhärit