ONKO MITÄÄN ENÄÄ TEHTÄVISSÄ? Urologisen potilaan palliatiivinen hoito Asiantuntijahoitaja (palliatiivinen hoitotyö) Minna Peake Helsinki 27.11.2015.

Esitys aiheesta: "ONKO MITÄÄN ENÄÄ TEHTÄVISSÄ? Urologisen potilaan palliatiivinen hoito Asiantuntijahoitaja (palliatiivinen hoitotyö) Minna Peake Helsinki 27.11.2015."— Esityksen transkriptio:

1 ONKO MITÄÄN ENÄÄ TEHTÄVISSÄ? Urologisen potilaan palliatiivinen hoito Asiantuntijahoitaja (palliatiivinen hoitotyö) Minna Peake Helsinki 27.11.2015

2 www.pkssk.fi Mitä on palliatiivinen hoito? 2

3 www.pkssk.fi Palliatiivinen hoito (Z51.5) ja saattohoito (Z51.5) Palliatiivinen hoito on parantumattomasti sairaiden ihmisten ja heidän läheistensä aktiivista, kokonaisvaltaista ja moniammatillista hoitoa – palliatiivisen hoidon vaihe voi kestää jopa vuosia Saattohoito on palliatiivisen hoidon päätepiste ja sijoittuu elämän viimeisiin päiviin tai viikkoihin. Palliatiivisen hoidon piiriin kuuluvat mm. levinnyttä syöpää, sydämen, maksan ja munuaisten vajaatoimintaa, keuhkoahtaumatautia, eteneviä neurologisia sairauksia ja dementiaa sairastavat potilaat. Tavoitteena mahdollisimman hyvä elämänlaatu helpottamalla ja ennaltaehkäisemällä sairauden mukanaan tuomia oireita. Saattohoidossa ihmisen elämän rajallisuus on tiedostettu ja hyväksytty. Hoidon tavoite on antaa potilaalle ja läheisille mahdollisuus valmistautua lähestyvään kuolemaan. ICD-koodia Z51.5 voidaan käyttää potilaan perussairauksien ICD- koodien rinnalla 3

4 www.pkssk.fi 4 Fyysinen Psyykkinen Sosiaalinen Henkinen ja hengellinen Kearney, 2008 Montreal Whole Person Care

5 www.pkssk.fi Saattohoitopäätös (Z51.5 –saattohoito) Saattohoitopäätös on lääketieteellisesti merkittävä päätös ja se tulee kirjata selkeästi potilaan sairauskertomukseen ja kriittisiin tietoihin. Saattohoitopäätös tehdään yhteisymmärryksessä potilaan kanssa. Saattohoitopäätös sisältää aina automaattisesti ’ei elvytetä’ – päätöksen (DNR-päätös – ei painanta- ja puhalluselvytystä). Toisaalta – DNR-päätös ei ole saattohoitopäätös. Saattohoitopäätös ja palliatiivinen hoidon linjaus eivät ota potilaalta mitään pois – päinvastoin ne saattavat parantaa potilaan elämänlaatua ja oireiden hallintaa, kun hoidossa keskitytään olennaiseen (=potilaan itsensä häiritseviksi kokemien oireiden/ongelmien aktiivinen hoito). Yleensä saattohoitopäätös antaa aikaa suunnitella potilaan hoitoa ja oireiden hallintaa ennakoivasti niin, että turhilta ja potilaalle raskailta päivystyskäynneiltä/ tutkimuksilta voidaan välttyä jopa kokonaan. 5

6 www.pkssk.fi DNR-päätös eli ’Ei elvytetä’-päätös Elvyttäminen: elvyttämisellä tarkoitetaan toimenpiteitä, joilla ihmisen sydän ja hengitys pyritään saamaan uudelleen käyntiin äkillisen sydän- ja hengityspysähdyksen jälkeen DNR tulee englannin kielen sanoista ’Do Not Resuscitate’ ja se tarkoittaa suomeksi ’Älä elvytä’. DNR-päätös eli ’ei elvytetä’-päätös tarkoittaa siis sitä, että elvytystoimia ei aloiteta, mikäli potilaan hengitys tai sydämen toiminta lakkaa. ’Ei elvytetä’-päätös koskee ainoastaan mahdollisia elvytystilanteita. ’Ei elvytetä’-päätös ei tarkoita minkään muun, potilasta hyödyttävän hoidon lopettamista. ’Ei elvytetä’-päätös voidaan tarvittaessa perua ja sitä tulee arvioida uudestaan potilaan terveydentilan muuttuessa. 6

7 www.pkssk.fi Hoitosuunnitelman tekeminen DNR-päätöksen jälkeen DNR-päätöksen tekemisen jälkeen lääkärin tulee laatia potilaalle myös selkeä hoitosuunnitelma tulevien aikojen varalle. Hoitosuunnitelma laaditaan yksilöllisesti kunkin potilaan hoidon tarpeita ja toiveita kunnioittaen. Kattavasti laadittu hoitosuunnitelma auttaa hyvän ja laadukkaan hoidon suunnitelmallisessa toteutumisessa ja jatkumisessa hoitopaikasta riippumatta. Hoitosuunnitelmaa tulee arvioida ja päivittää säännöllisesti. Jos potilaan jäljellä olevan elinajan arvioidaan olevan enää viikkoja tai kuukausia, potilaalle voidaan tehdä hänen suostumuksellaan saattohoitopäätös. Saattohoitopäätös sisältää aina sekä hoitosuunnitelman että ’ei elvytetä’-päätöksen. 7

8 www.pkssk.fi Levinneen syöpäsairauden eteneminen 8

9 www.pkssk.fi Potilaan hoito ilman ennakkosuunnitelmaa ja hoidon linjausta (”hoito jää tauolle”, jäädään seurantaan”) 9 KOTI/ Hoito- koti PÄIVYSTYSPKL ESH/VUODEOS. TK/VUODEOS.

10 www.pkssk.fi ”Jos kissaa ei nosteta pöydälle…” Jatkuvat sairaudesta johtuvat oireet (esim. kipu, hengenahdistus, turvotukset, väsymys jne.) Potilaan hoitavan läheisen väsyminen Menetetty mahdollisuus olla mukana suunnittelemassa oman elämän loppuvaiheen hoitoa Riski suunnittelemattomiin ja pitkittyneisiin sairaalakäynteihin ja osastohoitojaksoihin kasvaa Riski kuolla sairaalassa kasvaa (vaikka oma toive olisi ollut kuolla esim. kotona) 10

11 www.pkssk.fi Palliatiivinen hoito – integroitu osa vaikeasti sairaan potilaan hoitoa Palliatiivisen hoidon vaiheen ajallista kestoa ei ole määritelty. Saattohoito (Hospice care, EOLC=End-of-life care) : elämän viimeiset ajat, palliatiivisen hoidon loppuvaihe EOLC

12 www.pkssk.fi 12

13 www.pkssk.fi 13 Kelley AS, Morrison RS. N Engl J Med 2015;373:747-755

14 www.pkssk.fi ACP = Advanced Care Planning (Pitkälle edenneen sairauden hoitosuunnitelma Tulevaisuuden käsittely ajoissa Kun potilas vielä tolkuissaan Kun potilaan/ omaisen kanssa keskustelee hoitava lääkäri eikä päivystäjä Hoidon tavoitteiden tarkentaminen Ennusteen käsittely epävarmuutta sietäen Hoidot, joista hyötyä oireisiin Suunnitelma ”pahan päivän varalle” Elvytys, respiraattori, tehohoito (esim. COPD, sydämen vajaat.) Sairaalasiirrot, keinotekoinen ravitsemus, antibiootti (esim. dementia) Elämän loppuvaiheen hoitosuunnitelma (End-of-life care) Potilaan/omaisen käsitys hyvästä elämästä ja sen loppuvaiheesta? Kotona vai hoitokodissa vai sairaalassa vai teholla? Miten hoito käytännössä järjestetään, kun voimat uupuvat? »KIRJAAMINEN, ENNAKOINTI 14

15 www.pkssk.fi Integroitu palliatiivinen hoito Miksi? Oireet ↓, elämänlaatu ↑ ja hoitotyytyväisyys ↑ Omaisten kuormittuneisuus ↓ Kustannukset ↓, tarpeeton tehohoito ↓ ja hyvä saattohoito ↑ Parantanee ennustetta Miten? Strukturoitu oireiden arviointi ja aktiivinen hoito Psykososiaalisten tarpeiden hoitaminen Kommunikaatio ennusteesta, hoidon tavoitteista ja potilaan/omaisten toiveista/peloista – tavoitteena toivon luominen! Hoitolinjaukset ja EOL-päätökset potilaan/omaisten kanssa Moniammatillinen tuki Hoitoturva (24/7 tuki) 1) Temel et al. NEJM 2010;363:733-42. 2) Smith TJ et al. JCO 2012;30:880-7. 3) Smith S et al. Palliat Med 2014;28:130-50. 4) Zimmermann et al. Lancet 2014;383:1721-30. Palliatiivinen hoito ei ole luovuttamista! 15

16 www.pkssk.fi Levinnyttä pienisoluista keuhkosyöpää sairastavilla potilailla palliatiivisen hoidon varhainen integrointi paransi elämänlaatua ja pidensi elinaikaa Temel JS et al. N Engl J Med 2010;363:733-742

17 www.pkssk.fi Hoitotahto Hoitotahto on ihmisen oman tahdon ilmaisu hänen tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän enää itse kykene päätöksen tekemiseen vakavan sairauden, onnettomuuden, vanhuudenheikkouden tai muun vastaavan syyn vuoksi. Hoitotahdossa annettu tahdonilmaisu on yleensä joko suostumus tulevaisuudessa annettavaan hoitoon tai kieltäytyminen siitä. Hoitotahto on juridisesti sitova dokumentti ja se voidaan sivuuttaa ainoastaan, jos lääkärillä on vahvat perusteet olettaa, että tahdonilmaisu ei ole pätevä tai vakaa. Henkilö, joka on kelpoinen ilmaisemaan hoitotahdon, voi myös peruuttaa sen suullisesti, kirjallisesti, hävittämällä asiakirjan kopioineen tai antamalla uudensisältöisen tahdonilmaisun hoidostaan. Viimeksi esitetty tahdonilmaisu kumoaa aikaisemmat suulliset tai kirjalliset hoitotahdot. 17

18 www.pkssk.fi Miksi hoitotahtoa tarvitaan? Hoitotahdolla ihminen varmistaa, että hänen toiveensa otetaan hoidossa huomioon silloin, kun hän ei itse pysty niitä ilmaisemaan. Hoitotahto kertoo näissä tilanteissa ihmisen omat toiveet hoidostaan häntä hoitaville henkilöille. Hoitotahto auttaa lääkäriä tekemään hoidon linjauksia ja hoitopäätöksiä yksilön toiveita kunnioittaen silloinkin kun ihmisen vointi huononee tai muuttuu äkillisesti. Samalla hoitotahto auttaa välttämään ei-toivottuja, ihmisen oman tahdon vastaisia toimenpiteitä esimerkiksi saattohoito-vaiheessa. Hoitotahto vähentää myös läheisten epätietoisuutta ja ahdistusta hoitoratkaisuissa ja auttaa heitä kunnioittamaan sairaan ihmisen omia toiveita hoitonsa suhteen. Hoitotahdon olemassaolo tulee merkitä ihmisen sairauskertomuksen kriittisiin tietoihin. 18

19 www.pkssk.fi Hoitotahto osa siitä 19

20 www.pkssk.fi Hoitoneuvottelu –esimerkki sisällöstä Läsnäolijat Hoitoneuvottelun tarkoitus ja käytettävissä oleva aika Tämänhetkinen tilanne potilaan / läheisten näkökulmasta Tiedonsaanti sairaudesta Tiedonsaanti hoidosta Sairastilanteeseen liittyvät potilaan / läheisten tunteet Läheisten voimavarat käytännön selviytymisessä ja henkisessä jaksamisessa Läheisten henkisen tuen saanti lähiympäristöltä Läheisten henkisen tuen saanti ammattihenkilöstöltä Potilaan / Läheisten hengellisen tuen tarve Potilaalle / Läheisille tärkeiden asioiden ja toiveiden esilletuonti Erityistyöntekijöiden tarjoamista palveluista keskustelu Yhteenveto käsitellyistä asioista ja tehdyistä päätöksistä 20

21 www.pkssk.fi Riskitiedot 21

22 www.pkssk.fi Saattohoitopäätös Yleensä siirtyminen saattohoitoon vaatii saattohoitopäätöksen tekemistä. Saattohoitopäätöksen tekee potilaan hoitava lääkäri käyttäen diagnoosikoodia Z51.5 Saattohoito. Saattohoitopäätös tehdään potilaan suostumuksella. Saattohoitopäätökseen kirjataan esim. seuraavat asiat: Saattohoitoon johtanut sairaus (diagnoosi) ja sairauden eteneminen Potilaan tämän hetkiset ja odotettavissa olevat oireet Käytössä olevat lääkkeet ja niiden tärkeimmät mahdolliset sivuvaikutukset sekä tarvittaessa annettavat lääkkeet Minkälaisista tutkimuksista tai toimenpiteistä potilas voisi vielä hyötyä Mitkä toimenpiteet ja tutkimukset on jo rajattu annettavan hoidon ulkopuolelle (mikä ei enää hyödytä potilasta) 22

23 www.pkssk.fi Tekemisen sanoittaminen saattohoidossa Mitä on tapahtumassa ja miksi? Miksi hänen hengityksensä muuttuu? Sanoitetaan potilaan voinnissa tapahtuvat muutokset ja asiat (jotka ovat tuttuja ja tavallisia ammattilaisille), koska ne voivat olla uusia ja ahdistusta herättäviä potilaan läheisille. Saattohoidossa korostuu tilanteen ainutkertaisuus ja tunteiden herkkyys. Saattohoidon voi saada oikein vain yhden kerran jokaisen ihmisen kohdalla. 23

24 www.pkssk.fi Toivo palliatiivisessa hoidossa ja saattohoidossa Kuoleman(kin) lähestyessä toivon säilyttäminen on tärkeää. Toivoa ei saa koskaan viedä pois, vaan sen on annettava kehittyä, muuttaa muotoaan. Mikä voi olla toivoa, ellei voida puhua elämän jatkumisesta? –Kivuttomuus, läheisten läsnäolo, kärsimyksen loppuminen, ihmisarvon säilyminen, olemassaolon arvo niin kauan, kuin elämää on jäljellä, muistot - Riikka Koivisto, Koivikko-koti - 24

25 www.pkssk.fi Tiivistelmää… Palliatiivinen hoito on kuolevan ihmisen parasta mahdollista hoitoa – tavoitteena kuolevan ihmisen mahdollisimman hyvä elämänlaatu Palliatiivinen hoito huomioi myös kuolevan ihmisen läheiset Kuolevaa ihmistä saatetaan kuolemaan, jäljelle jääviä läheisiä saatetaan takaisin elämään 25

26 www.pkssk.fi Ihmiset eivät aina muista sanojasi, mutta he muistavat tunteen, jonka jätit jälkeesi The planet does not need more successful people. The planet desperately needs more peacekeepers, healers, restorers, storytellers and lovers of all kinds. - Dalai Lama- 26

27 www.pkssk.fi Kiitos! minna.peake@pkssk.fi minna.peake@pkssk.fi 27 "You matter because you are you, and you matter to the end of your life. We will do all we can not only to help you die peacefully, but also to live until you die." Dame Cicely Saunders