HARVINAISET HAASTEET.

Esitys aiheesta: "HARVINAISET HAASTEET."— Esityksen transkriptio:

1 HARVINAISET HAASTEET

2 MIKÄ ON HARVINAISTA? Harvinaisuuden määritelmä pohjoismaissa
1 henkilö/ asukasta 100 henkilöä/miljoona asukasta Suomessa kuhunkin vammaryhmään kuuluu max henkilöä

3 ….harvinaisuuden määritelmä
EU 5/10 000 USA 7,5/10 000 diagnooseja n 6 % EU:n väestöstä 25 miljoonaa asukasta 75 % koskettaa lapsia

4 ….harvinaisuuden määritelmä
aiheuttaa pysyviä haittoja monissa arkielämään liittyvissä toiminnoissa

5 HAASTEITA diagnoosin saaminen viivästyy väärät diagnoosit
turhat hoidot hoitokeinot eivät ole vakiintuneita hoitoon erikoistuneita yksiköitä on liian vähän ja ovat usein kaukana

6 ….haasteita oireet ja ongelmat ovat outoja hoitohenkilökunnalle
ajantasaista tietoa ei ole tai se on vaikeasti löydettävissä asenteet moniongelmaisuus ennuste vertaistuki

7 MITÄ NÄMÄ VAMMAT JA SAIRAUDET OVAT?
perinnöllisiä uuden geenimutaation aiheuttamia traumaattisia syy tuntematon

8 MISSÄ TUTKITAAN? Perinnöllisyyslääketieteen alaan kuuluu harvinaisten sairauksien diagnostinen määrittely ja periytyvyystutkimukset perinnöllisyysklinikat yliopistosairaaloissa (5 kpl) Folkhälsan Väestöliitto

9 HARVINAISET-VERKOSTO
16 järjestöä tai säätiötä jokaisessa harvinaistyötä tekevä yksikkö kukin erikoistunut oman järjestönsä palveluiden mukaisesti laaja-alainen yhteistyö uusi portaali-sivusto: ”Yksi ovi, monta ikkunaa”

10 Verkoston toimijat Hengitysliitto Heli ry
Iholiitto ry Invalidiliitto ry Kehitysvammaisten tukiliitto ry Kuuloliitto ry Rinnekotisäätiön Lasten kuntoutuskoti Munuais- ja maksaliitto Sydänliitto Lihastautiliitto Epilepsialiitto Potilasliitto Parkinssonliitto Näkövammaisten keskusliitto ry Suomen MS-liitto ry Suomen Reumaliitto ry Väestöliiton perinnöllisyyspoliklinikka

11 INVALIDILIITTO RY Fyysisesti vammaisten valtakunnallinen etu- ja palvelujärjestö jäsentä 165 yhdistystä 2 100 työntekijää kokonaistuotto 90 miljoonaa €

12 ….Invalidiliitto 3 kuntoutuskeskusta
5 työklinikkaa, työhönvalmennus- ja työtoiminta-yksikköä tytäryhtiöt (Inva-apuväline,Invatieto, KuuloInva) 5 kuntoutusohjaajaa sh-piireissä Järvenpään koulutuskeskus Validia-palvelut (18)

13 Invalidiliiton Lahden kuntoutuskeskus
perustettu 1989 50 asiakaspaikkaa vuosittain n. 100 erilaista kurssia erityisosaamista vaikeasti vammaisten, perheiden ja harvinaisiin vammaryhmiin kuuluvien kuntoutus

14 Palveluvalikoima sopeutumisvalmennuskurssit kuntoutuskurssit
yksilöllinen kuntoutus avokuntoutus tilapäishoito puheterapeutin ja neuropsykologin avovastaanotot

15 KUNTOUTUJA-ASIAKKAAT
liikunta- ja aivovammaiset henkilöt ja heidän läheisensä vaikeasti vammaiset henkilöt harvinaisiin tuki- ja liikuntaelinvammaryhmiin kuuluvat henkilöt perheet, joissa on vammainen perheenjäsen tulevat eri puolilta Suomea ikähaarukka ”vauvasta vaariin”

16 MAKSAJA-ASIAKKAAT Kela Terveydenhuolto Sosiaalitoimi
Vakuutuskuntoutus VKK Valtionkonttori Raha-automaattiyhdistys Työvoimahallinto Vakuutusyhtiöt

17 LÄHETTÄJÄ-ASIAKKAAT Julkinen ja yksityinen terveydenhuolto
Sosiaalitoimen eri palvelualueet Kansaneläkelaitos Erityishuoltopiirit Kuntoutuslaitokset Perheneuvolat Työvoimahallinto

18 HARVINAISET-YKSIKKÖ Harvinaisten fyysisesti vammaisten osaamis- ja tukikeskus

19 TOIMINTA tietoa ja tukea sekä harvinaisille, myös ammattihenkilöstölle
tiedottamista; Harava-lehti, diagnoosioppaat, internet yhteistyötä monen alan tekijän kanssa kansainvälinen yhteistyö teematapaamiset aluetoiminta vertaistuki