Harvinaiset-seminaari Kohtaamisen tori 29.9.2011 Merja Monto Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö www.invalidiliitto.fi/harvinaiset.

Esitys aiheesta: "Harvinaiset-seminaari Kohtaamisen tori 29.9.2011 Merja Monto Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö www.invalidiliitto.fi/harvinaiset."— Esityksen transkriptio:

1 Harvinaiset-seminaari Kohtaamisen tori 29.9.2011 Merja Monto Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö www.invalidiliitto.fi/harvinaiset

2 Järjestävät tahot Varsinais-Suomen sairaanhoitopiiri Turun ammattikorkeakoulu Invalidiliiton Harvinaiset-yksikkö

3 -harvinaiset tuki- ja liikuntaelin vammaryhmät -tiedotus -ohjaus -tuki

4 Eurordis

5 Harvinaiset sairaudet 6 000 – 8 000 erilaista harvinaista sairautta EU:n jäsenvaltioissa 6-8% väestöstä 27-36 miljoonaa ihmistä EU:ssa määritelmä: esiintyvyys 5/ 10 000 asukasta eli alle 2 500 henkilöä/diagnoosi Pohjoismaissa määritelmä: 1 /10 000, eli enintään 500 henkilöä/diagnoosi

6 Kansallinen toimintaohjelma EU:n suositus jäsenvaltioille valmis vuoteen 2013 mennessä: –suunnitelmat ja strategiat –asianmukainen määrittely –koodaus ja luettelointi –tutkimustoiminnan kehittämissuunnitelma –osaamiskeskusten määrittely –asiantuntemuksen kokoaminen, –potilasjärjestöjen vaikutusvallan vahvistaminen

7 Harvinaiset-verkosto järjestöjen yhteistyötä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi 17 järjestöä ja säätiötä www.harvinaiset.fi www.rarelink.fi

8 Kiitos mielenkiinnostanne!